¿Qué piensa sobre el caso Charlie Gard? ¿Intentar las opciones de tratamiento en los Estados Unidos prolongaría su sufrimiento?

Answer 1

Media docena de puntos honestos, ninguno de los cuales será popular:

1. Siempre hay alguna terapia desesperada que las personas llenas de dolor pueden aprovechar. Si genera suficiente atractivo emocional, siempre habrá personas que afirmarán proporcionar una ‘cura milagrosa’, y siempre habrá quienes lo apoyarán, sin importar cuán tenue sea la evidencia de que esto funcionará. * Este apoyo no solo excederá la evidencia, pero eventualmente toda la razón. Sin embargo, intentemos por alguna razón.
2. (Aquí es donde aquellos que están atrapados en la emoción se irán porque se menciona la Ciencia, pero intentemos de todos modos). Las mitocondrias son las potencias de la célula. Son particularmente importantes en tejidos con altas necesidades de energía, como el cerebro y los músculos. Charlie Gard tiene síndrome de agotamiento del ADN mitocondrial encefalomiopático debido a una mutación en el gen RRM2B [1]. Este gen se usa para hacer algo llamado RNR, que es necesario para producir ADN en las mitocondrias. [2] Sin el gen, las mitocondrias fallan y las células fallan. Finalmente, los órganos fallan y el bebé muere [3].
3. Los órganos de Charlie han fallado. Él está en un ventilador (que hace la respiración por él). Las posibilidades de una cura son insignificantes. No hay casi nada que sugiera que llenar al niño lleno de nucleótidos ayudará a regenerar sus mitocondrias. Existe una probabilidad aún más minúscula de que, dada esta posibilidad remota, su mitocondria comenzará a funcionar normalmente y continuará haciéndolo durante toda la vida. Existe una verdadera posibilidad de picayune de que el daño cerebral que ya se ha acumulado se revierta milagrosamente. Pero tal vez hay una posibilidad. Mañana, tal vez, caminaré sobre el agua.
4. Ahora para la parte realmente desagradable. El comentario que incienso a aquellos que han sido absorbidos por el vórtice emocional de Charlie Gard. Primero, hagamos caso omiso de la gran probabilidad, prácticamente del 100%, de que los padres de Charlie estén tirando 1.3 millones de libras por el inodoro, ya que este dinero fue dado libremente por personas preocupadas y encantadoras que quieren ayudar. Parece razonable que los padres de Charlie hagan lo que quieran con él. Sin embargo, hay otro punto que parece haberse pasado por alto.
5. Otros niños están en desventaja. Es muy posible, tal vez incluso probable, que uno o más niños ya hayan muerto o hayan sufrido daños graves , porque el cuidado continuo de Charlie les ha quitado el cuidado. Esto se debe a que la atención médica es un recurso finito, y este es particularmente el caso de los cuidados intensivos. No podemos simplemente hacer magia con más recursos. El daño que estoy sugiriendo está lejos de ser obvio, pero eso no significa que en docenas de maneras discretas, otros niños no hayan sido gravemente dañados. Esa es la forma como es. Pero no verá artículos emocionales en los periódicos sobre esto. Bueno, tal vez hay algunos: los niños enfermos se mudaron cuando las unidades de cuidados intensivos del NHS se quedan sin camas.
6. Aquí no hay ganadores. Charlie morirá con casi el 100% de certeza. Si no consigue la cura milagrosa inútil, morirá, y sus padres probablemente nunca lo superarán, especialmente porque están tan involucrados emocionalmente en “luchar contra los burócratas que amenazan a su hijo”. Si recibe el tratamiento, seguirá muriendo, y estarán amargados y resentidos de que su tratamiento se haya “retrasado”. Si tiene alguna recuperación transitoria, lo mismo. Si está en esa región de ~ 0.001% donde tiene una recuperación sustancial, entonces hay muchas posibilidades de que finalmente sucumbirá, desagradablemente, después de consumir enormes recursos. No hay ganadores Además de aquellos que se sentirán vindicados al poner la bota en ‘burócratas desalmados’. Quizás algunos periódicos y derechos a la vida harán dinero con su muerte.

Estos comentarios sin duda serán etiquetados como “crueles y despiadados”. Pero piénselo en el sentido más amplio. Mire la siguiente figura de [4]:

Muestra cómo puede gastar grandes cantidades de dinero para obtener resultados indiferentes (como resultado, la medicina al estilo estadounidense es particularmente un desperdicio). ¿Han aumentado sus costos de asistencia médica? Tenemos recursos limitados y debemos elegir con cuidado, incluso si estas opciones nos duelen. Aquí hay otro gráfico revelador de la misma fuente:

Los recursos son finitos. Su uso es importante. No podemos basar nuestra toma de decisiones única o incluso en gran medida en el atractivo emocional de los casos individuales. Si lo hacemos, dañamos en silencio a otros niños .

En conclusión, hay un punto aún más inquietante. Es mejor enmarcarlo en dos preguntas:

¿Quién intubó a Charlie? ¿Qué se les dijo a los padres en ese momento?

Aquí tenemos un niño con una enfermedad terminal sin cura conocida o incluso razonable, ¡y alguien lo puso en un ventilador!

El verdadero error se cometió mucho antes de que Trump y el Vaticano y los derechos emocionales a la vida reclutaran a Charlie como su pony de exhibición. Esto debería ser una lección para cualquier médico que se enfrente a circunstancias similares. Podemos intervenir cuando no deberíamos y causar un gran sufrimiento en consecuencia. No solo sufre por el paciente, el cerebro de Charlie probablemente está demasiado lejos para que él sufra demasiado, sino por todos los que lo rodean.

Las elecciones incorrectas son a menudo fáciles. Es mucho más difícil no intervenir.

Mi 2c, Jo.

[1] Controversia de Charlie Gard: ¿Qué causa la rara condición del bebé?

[2] RRM2B-MDS

[3] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc…

[4] Financiación de la asistencia sanitaria

* Y cuando su terapia falla, casi nunca son llevados a la tarea.

Answer 2

¡Posiciones interesantes de los 5 respondedores anteriores! Me gustaría agregar algunos comentarios

1. Como médicos / clínicos, tenemos información muy limitada sobre la condición y el pronóstico de Charlie según lo que leemos en los comunicados de prensa. Muchos casos son difíciles de explicar completamente en unos pocos párrafos y en términos simples. Solo se han registrado 17 casos de agotamiento mitocondrial. Esto no es una “excusa” o encubrimiento para los médicos de GOSH. Ellos “pueden” saber más de lo que leemos en términos de la condición de Charlie. ¿Está en “muerte cerebral” como la definimos aquí? ¿Los médicos británicos utilizan criterios distintos de los que hacemos aquí? ¿Cuál es su examen neurológico, cuáles son sus funciones hepáticas y renales? ¿Qué muestra su resonancia magnética?
2. La dinámica social en casos difíciles al comienzo y al final de la vida a menudo saca a relucir las mejores y más bajas emociones en los pacientes, sus familias y amigos. Muchos factores influyen en la comprensión de la cultura, la religión y la constelación familiar del paciente. A veces, la confianza del paciente / sustituto se rompe con los médicos y he visto a médicos y enfermeras a veces tomar la posición de que “saben lo mejor del trigo”. La falta de comunicación y la falta de comunicación son muy frecuentes. Confío en que los médicos de Ormond Street sean pediatras expertos que se encargan frecuentemente de tomar decisiones éticas difíciles. Este es un hospital de enseñanza infantil muy grande con una reputación estelar.
3. La ley británica está estructurada de manera muy diferente que en los Estados Unidos en términos de autonomía del paciente . Parece que el caso legal al principio fue transferir a Charie a otro país (EE. UU.) Y luego cambiarlo para que se fuera a casa a morir con dignidad entre familiares y amigos. ¿Fue un caso separado presentado por los padres y apeló ante el Tribunal Europeo? Una vez que el caso ha ingresado al sistema legal británico, no estoy seguro de si los padres siguen siendo tutores legales. Un buen ejemplo es el caso de 2002 de “Jodie y Mary”, los gemelos unidos malteses. Los padres no querían que se separasen si uno probablemente moriría … La Iglesia Católica y otros líderes acordaron con base en varios argumentos de ética médica y morales … pero el Tribunal de Inglés dictaminó la separación. (Por favor, Wiki este caso y sus características únicas bajo la ley británica. ¿Habría tomado un tribunal estadounidense la misma decisión?) Y no sé cómo funciona la Corte Europea de Apelaciones bajo la UE.
4. Apuesto a que el Comité de Ética de GOSH ha trabajado en este caso e incluso ha hecho que los padres hablen con ellos detenidamente . Un precipitante importante en la creación de los Comités de Ética Médica de EE. UU. Fue la Corte Suprema de Nueva Jersey en el caso de Karen Ann Quinlan, donde el tribunal dijo que estos problemas deberían abordarse en los hospitales en lugar de en los tribunales. Lo hemos hecho … pero simplemente no podemos compartir las deliberaciones de nuestro comité con el paciente o el sustituto / sustituto del paciente con la prensa o el público. Tanto sobre este caso simplemente no lo sabemos.
5. Eso plantea un verdadero dilema en los casos de Ética Médica, y ese es el PROGNOSIS … simplemente somos terribles para comprender el proceso de muerte e intentar ayudar a un paciente individual con un pronóstico. ¡Quizás no deberíamos! Si sus probabilidades son del 50% de muerte en un año, ¿cómo ayuda eso, aparte de decir que tiene sus asuntos en orden y vive todos los días al máximo? ¿Dónde figura HOPE cuando los pacientes o sus familias quieren mudarse a otro hospital o país en contra de todas las probabilidades medibles? Algunos dirían que el caso de un paciente en particular es “inútil”, pero esta es una “palabra cargada de valores” y debe evitarse. Una mejor pregunta es “¿para qué sirve un tratamiento adicional?”

Lo que hace que un verdadero dilema ético médico sea ​​una situación en la que hay que hacer buenos argumentos para acciones diferentes / conflictivas. Por lo poco que he leído, confío en las posiciones / decisiones tomadas en este trágico, triste y desgarrador caso del joven Charlie Gard.

Answer 3

Este es un caso triste, y uno que ha sido debatido y discutido en el Reino Unido desde que fue a la corte. Hay un número significativo de personas en el Reino Unido que apoyan a los padres de Charlie en su lucha, y es fácil simpatizar con este punto de vista: ¿cuál es el daño al tratar de salvarlo? Como padre, estoy seguro de que haría todo lo posible para salvar a mis hijos.

Pero también hay muchos otros que aceptan la realidad bastante incómoda aquí … Charlie ya está efectivamente muerto. Tiene daño cerebral irreversible y una máquina está respirando por él. Si el GOSH no lo hubiera puesto en soporte vital, habría muerto hace mucho tiempo. El tratamiento “mágico” en los EE. UU. En el centro de este caso puede limitar el efecto del trastorno mitocondrial, pero no reparará el daño cerebral, y nadie en el equipo de EE. UU. Sugiere que este sea el caso. Su situación es clínicamente desesperada. Por lo tanto, la incómoda verdad es esta … ¿son sus padres afligidos, que luchan por aceptar el hecho de que su hijo no tiene futuro, las mejores personas para decidir qué es lo mejor para él? ¿Deberían los profesionales médicos ser cómplices en prolongar su (falsa) esperanza al permitirles arrastrar a Charlie a través de un procedimiento que saben que no tiene sentido? Estas son preguntas incómodas y preguntas que tienen opiniones divididas en el Reino Unido. Muchos dirían que sí, no es el lugar de los médicos hacer esta llamada … pero los médicos de Great Ormond Street argumentaron que se debería permitir una muerte digna a Charlie. No puedo decir que hayan hecho todo bien en este caso, pero es difícil argumentar que no han tenido los mejores intereses de Charlie en el fondo; especialmente dada la falta de relaciones públicas que han tomado al apegarse a sus principios.

Las intervenciones de Donald Trump (¡y del Papa!) En julio han sido bien recibidas por aquellos que apoyan a Charlie, quienes ven esto como un último “saludo a Mary” para salvarlo, pero dada la realidad de la situación, no creo que sean particularmente útil, especialmente porque los comentarios se proporcionaron sin contexto. Cualesquiera que sean los motivos de Trump, por lo menos, la conciencia internacional que han aportado al caso solo ha servido para potenciar la politización del tema. A medida que las personas que tenían poca exposición a esta historia comenzaron a tratar de absorber las complejidades de este caso a través de fragmentos de sonido de 140 caracteres, los inevitables malentendidos, desinformación y partidización comenzaron a ocurrir de inmediato. Ahora escuchamos sobre paneles de muerte [1] y “asesinatos ordenados por la corte” [2] y aprendemos cómo mata la medicina socializada – [3] de hecho, en ese punto, Fox News nos dice que “el tweet de Trunp también resalta implícitamente las trampas percibidas en el sistema de salud británico “[4]. Hemos tenido sugerencias de que Trump lleve a los médicos aquí [5] (porque obviamente nuestros médicos son ineptos). Y hemos tenido una demonización profundamente preocupante del personal de Great Ormond Street, el sistema de justicia británico y (aunque no tienen nada que ver con eso), el gobierno británico.

Me doy cuenta de que es un poco así:

Pero desearía poder sentarme con el Papa, Donald Trump, y todos y cada uno de los guerreros del teclado que están hablando de “paneles de muerte del gobierno socialista asesinos de bebés” y guiarlos a través del resumen judicial de la corte (independiente). Si después de leer eso, todavía no creen que todos en este caso actuaran PURAMENTE en el mejor interés de este niño, entonces que así sea.

Algunas personas pueden preguntar por qué el tribunal tiene alguna función en este proceso; ¿Por qué los padres no pueden tomar esta decisión por su cuenta? La respuesta es que, aunque los padres tienen la responsabilidad parental, el control principal recae en el tribunal que ejerce su juicio independiente y objetivo en el interés superior del niño.

..

Parecía, al comienzo de esta audiencia, que podría haber habido una voz solitaria en los Estados Unidos que ofrecía lo que se ha descrito en algunos informes como “tratamiento pionero”. Es comprensible que los padres de Charlie hayan aprovechado esa posibilidad, hayan hecho todo lo posible, han recaudado fondos públicamente. ¿Qué padres no harían lo mismo? Pero debo decir, habiendo escuchado la evidencia, que este caso nunca ha sido sobre la asequibilidad, sino sobre si hay algo que hacer por Charlie.

…

El médico en los EE. UU. Dijo lo siguiente: “Ver los documentos esta mañana ha sido muy útil. Puedo entender las opiniones de que está tan gravemente afectado por la encelopatía que cualquier intento de terapia sería inútil. Estoy de acuerdo en que es muy poco probable que mejore con esa terapia. Es inprobable.”

…

El equipo de GOSH cree que Charlie probablemente puede experimentar dolor, pero no puede reaccionar de manera significativa. Su evidencia fue que ser ventilado, ser aspirado, vivir como Charlie, son capaces de causar dolor. Transportar a Charlie a los EE. UU. Sería problemático, pero posible. Someterlo a la terapia de nucleósidos es un territorio desconocido, ya que nunca se ha probado incluso en modelos de ratón, pero puede (o no) someter al paciente a dolor, posiblemente incluso a mutaciones. Pero si la función cerebral dañada de Charlie no se puede mejorar, como todos están de acuerdo, entonces ¿cómo puede estar mejor de lo que está ahora, que es una condición que sus padres creen que no debería sostenerse?

Notas al pie

[1] ‘Panel de la muerte’: el Tribunal Europeo dice que el bebé terminal debe morir a pesar de que los padres financian cuidados adicionales – Breitbart

[2] El asesinato por orden judicial de Charlie Gard

[3] La medicina socializada mata: los padres de un bebé con enfermedad terminal en el Reino Unido pierden el atractivo final para tratar de salvar su vida

[4] Trump entra en el debate de Charlie Gard: “Estaríamos encantados” de ayudar

[5] TheFoo en Twitter

Answer 4

Por lo que estoy leyendo, este caso es bastante inútil. Tiene daño cerebral irreversible y ha repetido ataques epilépticos. No respira por sí mismo y parece que está alimentado con tubo NG o posiblemente con tubo G / J.

Uno de mis lugares de empleo tiene casos similares a este. Los niños que se mantienen vivos cuando están esencialmente muertos de cerebro o tienen tantas dolencias, están confinados en una institución por el resto de sus vidas.

Han repetido infecciones y los que tienen conciencia mental sufren depresión. Casi todos contienen cepas bacterianas resistentes y, a veces, son muy difíciles de matar. He visto la vida privada de los hermanos porque los padres centraron su atención en el niño enfermo. He visto estos argumentos en los pasillos donde un niño que llora y grita quiere ir a Disneyland o algún otro parque temático, pero todo lo que hacen cuando no están en la escuela es sentarse en las instalaciones. También he visto lo contrario, donde el niño se queda atrás para que los padres puedan mantener a los otros niños. Y en última instancia, he visto morir a tantos niños porque había una infección que simplemente no podíamos vencer. Ser sedentario y tener estas medidas extremas no es una sentencia de muerte inmediata, pero el riesgo de morir es mucho mayor. Los cuerpos humanos no están destinados a simplemente quedarse allí.

Si este fuera mi hijo, lo cargaría con morfina y desconectaría. He visto demasiados casos desesperados que arrastraron el sufrimiento tanto para la familia como para el paciente. No creo que sea justo mantener vivo un cadáver porque no podía dejarlo ir emocionalmente. En mi opinión, es el mayor acto de egoísmo y estaría sometiendo a mi hijo a tortura física y psicológica.

Answer 5

Como guardianes legales de Charlie Gard, Connie y Chris Gard deberían poder tomar decisiones médicas por él. Su enfermedad es muy rara y está a punto de morir; no tienen absolutamente nada que perder al probar un nuevo tratamiento experimental. Pueden ocurrir milagros médicos y los pronósticos de los médicos pueden estar equivocados.

Sin embargo, lo que creo que es mucho más cruel que la decisión del tribunal es el hecho de que los médicos rechazaron fríamente el deseo final de los padres de su hijo: traerlo a casa por última vez, incluso después de que los padres se ofrecieron a pagar el transporte con un ¡ventilador!

La Sra. Yates dijo: ‘Hemos estado hablando sobre lo que significaban los cuidados paliativos. Una opción era dejar que Charlie se fuera a su casa a morir. Elegimos llevar a Charlie a casa para morir. Ese es nuestro último deseo. Le prometimos a nuestro niño todos los días que lo llevaríamos a casa .

Su padre Chris, de 32 años, dijo: ‘Nuestros derechos parentales han sido despojados. Ni siquiera podemos llevar a nuestro propio hijo a casa a morir. Nos lo han negado. Nuestro último deseo, si todo fue en nuestra contra, es que podamos llevar a nuestro niño a casa a morir y no se nos permite.

“Incluso dijeron que no a un hospicio”.

La pareja, que previamente ha perdido batallas en el Tribunal Superior, el Tribunal de Apelaciones y el Tribunal Supremo, afirma que también les pidió a los médicos que les permitieran un último fin de semana con Charlie, pero dicen que esta solicitud ha sido denegada.

” Les suplicamos que nos dieran el fin de semana “, dijo Yates, “amigos y familiares querían venir a ver a Charlie por última vez”. Pero ahora ni siquiera hay tiempo para eso. Los médicos dijeron que no se apresurarían a apagar su ventilador, pero nos están apurando.

” No solo no se nos permite llevar a nuestro hijo a un hospital experto para salvarle la vida, sino que tampoco podemos elegir cómo o cuándo muere nuestro hijo “.

Los médicos se niegan a dejar que los padres de Charlie Gard lo lleven a casa a morir

Hoy, los médicos acordaron a regañadientes darles un poco más de tiempo con su hijo antes de desconectar el soporte vital.

Este es, sin duda, un escandaloso abuso de los derechos humanos. Es muy probable que el pequeño Charlie hubiera muerto incluso con un tratamiento experimental, pero nunca lo sabremos ahora. Y creo firmemente que si sus padres tienen el dinero y un equipo médico en EE. UU. Está dispuesto a brindar tratamiento, entonces no hay absolutamente ninguna razón por la cual un tribunal deba evitar que lo hagan.

Todo sobre el caso es completamente desgarrador. No puedo empezar a imaginar cómo deben sentirse sus padres. Deberían haber tenido todas las oportunidades para luchar por la vida de su hijo.

Charlie Gard, de 11 meses, con sus padres Connie y Chris.

Answer 6

No puedo dar una opinión profesional verdaderamente informada porque no estoy directamente involucrado en el caso. Diré que negarme a las opciones de tratamiento de los padres o los términos de la retirada de la atención es un poco inquietante para mí como médico estadounidense. El principio más influyente de la ética médica moderna ha sido el de la autonomía del paciente. Si bien esto no es absoluto en todos los casos, particularmente en aquellos que involucran a niños, el listón generalmente se mantiene alto para ir en contra de este principio.

Los médicos involucrados en el cuidado de este niño parecen creer sinceramente que están actuando en el mejor interés del niño. Ciertamente puedo entender su opinión, y si los padres lo hubieran hecho, entonces ciertamente entendería no seguir un dudoso tratamiento y retirar la atención como una opción válida. Sin embargo, sobre la información pública disponible y sin estar realmente involucrado, no estoy convencido de que el argumento de negar a los padres su propia elección para su hijo esté éticamente justificado.

Answer 7

Si la sociedad va a responsabilizar a los padres por criar al niño, entonces también deben honrar sus elecciones. Los testigos de Jehová no creen en las transfusiones de sangre; Si bien no estoy de acuerdo con su creencia, es su derecho vivir su vida de acuerdo con esa creencia. ¿Tiene el estado el derecho de forzar su creencia en los padres porque la sociedad no está de acuerdo con su creencia? ¡NO!

Si el pequeño Charlie hubiera sobrevivido, tal vez no, tal vez sí, pero también podríamos haber aprendido algo del procedimiento y su muerte tendría algún significado. La razón por la que el hospital y el estado decidieron que necesitaba morir con dignidad se basó en el costo de mantener al pequeño Charlie. El procedimiento no le habría costado dinero al estado.

Una vez que los padres se rindieron al estado, el estado podría haber cumplido su pedido de dejar que el pequeño Charlie muriera en su casa, pero NO, el estado y el hospital aún tenían que imponer su voluntad a los padres.

Esta es una de las razones por las que estoy en contra de un sistema de pagador único que le da al gobierno un control total sobre mi atención médica.

Answer 8

Todas las demás personas que responden esta pregunta entran en detalles minuciosos.

Lo que me desconcierta es que las autoridades médicas y legales impiden a los padres sacar a su hijo de ese hospital en particular y buscar tratamiento en otro lugar.

¡Incluso Stalin no hizo eso!

Mientras tanto, los medios y la atención médica están utilizando recursos valiosos.

Simplemente deberían dejar ir a esas personas.

Algo similar sucedió con ese niño que necesitaba tratamiento de protones en la República Checa.

Los padres fueron arrestados en realidad.