¿Matarías a tu hijo para salvarlo de una muerte que sería muy dolorosa?

Editado para agregar:

Gracias por todas las amables palabras. Ya no trabajo en la UCI pediátrica, fue un trabajo que hice durante algunos meses pero que nunca podría haber seguido.

Ahora hago una combinación de emergencias / práctica general / cuidados paliativos. Y todavía ‘lastimo’ a personas, adultos y niños, con procedimientos e investigaciones. Pero me aseguro de que estas cosas estén justificadas y en interés de la persona que estoy cuidando.

Pero esos niños, en ese lugar, en ese momento … se han ido, y mis disculpas y lágrimas no significan nada para ellos ahora. Intento no pensar en ello, y mi culpa es una autocomplacencia, muchos años después.

Al final de ese trabajo, tuve una evaluación y luego me la dieron por escrito. En general fue muy positivo, lo que me sorprendió. Al final de la página estaba la pregunta “¿Crees que este médico es adecuado para continuar en esta especialidad / en tu departamento?” El director había escrito en mayúsculas debajo: NO.

Fue el único trabajo de los seis donde obtuve esa respuesta, y lo considero una insignia de orgullo.

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Quizás una perspectiva diferente: soy un médico que ha trabajado en una UCI pediátrica.

Admitimos a muchos niños con enfermedades terminales, cuyos padres nos imploraron que ‘hiciéramos todo’ para salvarlos a pesar del hecho de que estos niños iban a morir. El director y los consultores de la unidad generalmente aceptaron lo que los padres querían.

Sin embargo, yo, como médico más joven, fui el que clavó agujas en estos niños. Pegando tubos por sus gargantas, en sus vejigas, abdomen y cofres. reduciendo su sedación porque los padres los querían “despiertos”, y viendo cómo su ritmo cardíaco se elevaba con angustia, las lágrimas brotaban de sus ojos mientras luchaban contra toda la maquinaria.

Cuidé a un niño de once años con enfermedad granulomatosa en etapa terminal que no podía sobrevivir con un ventilador. Cuando un pulmón colapsó, colocamos un tubo en ese lado. Luego uno para el otro pulmón. Siempre era azul porque no podíamos meterle suficiente oxígeno. La enfermedad afectó a todos sus órganos, por lo que no pudo recibir un trasplante. No podíamos dejar que se despertara porque se volvió absolutamente frenético. Sus padres querían “todo hecho”, por lo que este joven vivió así en la UCI durante cuatro meses hasta que su corazón se rindió.

Un niño de dos años con leucemia y enfermedad de injerto contra huésped: once semanas con sangre saliendo de su ano, en un ventilador, sin médula ósea y totalmente dependiente de transfusiones. Se mantuvo séptico. Se coaguló varias venas principales, lo que significa que obtener cualquier tipo de acceso IV fue un gran problema, y ​​necesitaba IV porque necesitaba sangre, plaquetas, TPN e inotrópicos para mantener su corazón funcionando. Su piel comenzó a caerse también. Todavía creo que la sedación no fue suficiente, ese niño estaba en agonía. Finalmente tuvo una sepsis abrumadora y murió cuando su pared abdominal se rompió y el intestino muerto cayó sobre la cama.

Tengo muchas historias como esta. A pedido de los padres, torturé a estos niños con pinchazos y todo tipo de procedimientos que tenían cero posibilidades de marcar la diferencia. Los padres casi siempre salían de la habitación cuando hacíamos algo de esto, volvían cuando terminaba.

Si tuviera un hijo en esta posición, absolutamente, categóricamente, no exigiría ‘todo’. Querría buenos cuidados paliativos y si eso significara que no vivieron tanto, que así sea. Entonces tal vez puedas decir que mataría a mi hijo. Estoy seguro de que preferiría que estuvieran muertos antes que pasar por nada de eso.

Mi esposo y yo nos encontramos en una situación similar: nuestra maravillosa niña nació 8 semanas antes de tiempo con lo que se clasificó como “lesión cerebral grave” y sin capacidad de respirar de forma independiente. Yo mismo estuve cerca de la muerte y en coma durante los primeros 4 días después del nacimiento y no la vi la primera semana. De hecho, la única razón por la que la mantuvieron viva es porque mi esposo se negó a dar permiso para desconectar su soporte vital en caso de que sobreviviera.

Y sobreviví lo hice. Desde el primer momento, nos dijeron que era mejor que nuestro bebé no siguiera viviendo: no respondía y se creía que era ciega y sorda, con un coeficiente intelectual de 50, epilepsia y sin capacidad para moverse. Se esperaba que viviera en un estado semi-vegetativo donde el tratamiento del dolor era el único alivio que podíamos esperar.

Nos negamos a creer esto y pedimos una segunda opción a 10 médicos de todo el mundo. Además de 2, todos coincidieron con el diagnóstico original. En esta etapa, se creía que nuestra hija podía respirar de forma independiente, aunque fuera por un corto tiempo, si su suministro de oxígeno se cortaba y nos aconsejaban realizar la eutanasia (que es legal en el país donde vivimos). Literalmente no nos dieron otra opción y me hicieron sentir como una madre irracional por pelear por mi hijo. Mi esposo y yo decidimos que esto era lo mejor para nuestro hijo. Todavía estaba muy enfermo, en diálisis debido a mis cirugías, y no podía caminar, sentarme o moverme mucho.

Al día siguiente (tenía exactamente 2 semanas de edad), el soporte vital de nuestro hijo se desconectó y solo esperamos, sin ninguna noticia. Después de unas horas le pregunté a una de las enfermeras cómo estaba nuestro bebé y me dijeron que estaba “cómoda”, lo que sea que eso significara. Mi esposo y yo convocamos a todo su equipo médico y tuvimos una gran discusión. Incluso llamé a la Autoridad de Eutanasia para pedir ayuda, ya que se supo que nuestra hija se quedaría con lo que solo puede describirse como una muerte lenta y tortuosa, ya que respiraba de forma independiente.

Mi esposo y yo simplemente no podíamos hacerle esto a nuestra niña y cambiamos de opinión e instruimos a los médicos de que debemos ir a por una amenaza activa y darle la mejor oportunidad de vida. Solo puedo agradecer a Dios por la fuerza que nos dio, en ese momento, para tomar esta decisión.

Hoy tenemos una niña preciosa de casi 2 años: tiene una parálisis cerebral relativamente leve, ve y escucha tan bien como cualquier otro niño, tiene una personalidad fantástica y un carácter realmente fuerte (bueno, no hay sorpresas aquí). Los médicos ahora piensan que definitivamente caminará, aunque probablemente sea tarde. Ella no tiene epilepsia pero tiene un pequeño defecto cardíaco, que no es tan inusual para los bebés prematuros. Todos se dan cuenta de lo inteligente que es y le encanta socializar, como cualquier otro niño de su edad. De hecho, aparte de su incapacidad para caminar, la gente no nota nada más.

Todavía me siento muy enojado por la opinión médica original. Hago terapia con ella cada hora del día, y su capacidad de respuesta es absolutamente asombrosa. De hecho, nos han dicho una y otra vez que ella es un milagro absoluto. Es mucho trabajo pero vale la pena.

Aconsejaría a cualquier padre en esa situación que siga sus instintos (especialmente las madres). Nunca estuve convencido de que terminar con la vida de nuestro bebé era la mejor opción también porque nunca recibí respuestas satisfactorias sobre preguntas específicas que le hice a los médicos en ese momento. Todavía no podemos creer que 10 médicos independientes de todo el mundo (de 6 países) no cuestionaron los hallazgos originales. (De hecho, fue un neurólogo de renombre de Harvard quien cuestionó la validez de las pruebas originales, ya que nuestra bebé estaba muy sedada, ella fue la única que dijo que, para ella, estas pruebas no eran confiables, y qué tan correcta era ella. De hecho, hablamos con ella solo unas horas después de que decidimos continuar con el tratamiento activo y, debido a su consejo, nunca miramos hacia atrás).

Dicho esto, también creo que algunos niños pueden estar tan enfermos y no tener absolutamente ninguna calidad de vida, que lo mejor que pueden hacer es dejarlos ir a un lugar mejor. En mi opinión, debe haber certeza médica de que la afección no es tratable y que, de hecho, no hay absolutamente ninguna calidad de vida para el niño. Como un sabio médico también nos dijo muchos meses después, en realidad no es la calidad de vida del niño, sino la de sus padres y sus cuidadores primarios lo que se ve más afectado cuando el niño está severamente discapacitado.

Creo que cualquier buen padre haría lo mejor para su hijo, sea cual sea esa opción.

Lo siento si esta respuesta es súper aburrida. Odio ser el tipo estúpido de “una vez tuve un sueño sobre esto”, pero en serio. Una vez tuve un sueño sobre esto. Y realmente no le doy ninguna importancia o significado a mis sueños, pero sí creo que si estás increíblemente estresado en tu vida de vigilia y luego tienes una pesadilla muy vívida en la que eres derrocado por el horror y la ansiedad, hay probablemente una correlación allí.

Mi psiquiatra solía llamar a estas manifestaciones psicológicas “sueños de estrés” cuando intentaba explicarme por qué apretaba los dientes por la noche.

Bien, de todos modos, tuve este sueño hace un año:

Otro rumor armaggedon estaba dando vueltas. El mundo iba a terminar, solo que esta vez, en lugar de los calandrias mayas, la atracción gravitacional de la Tierra se iba a “cerrar” de repente. Todo el mundo y todo irían a la deriva al espacio exterior, sofocándose hasta la muerte una vez que llegaran a la atmósfera terrestre. y ya no podía respirar

Sería una muerte lenta y tortuosa, y todos respondieron a esto bromeando al respecto en Twitter y otras formas de redes sociales. Algunas personas creían en ello, pero esas personas generalmente eran vistas como extremistas y raros.

Eso fue hasta que la NASA publicó un aviso en línea confirmando que realmente iba a suceder, y dio una fecha y hora exactas, hasta el último minuto. Solo quedaban un par de días en el futuro.

Aparentemente, la NASA y todos los líderes mundiales sabían desde hace bastante tiempo que la gravedad abandonaría la Tierra en el futuro cercano, pero hubo un acuerdo para mantener la información oculta al público en aras de evitar el pánico generalizado.

Pero incluso después del aviso oficial de la NASA, incluso después de que aparecieron en televisión y confirmaron que iba a suceder inevitablemente, muchas personas no lo creyeron.

El punto de inflexión fue cuando el presidente anunció el lanzamiento de un nuevo programa gubernamental que ofrecía una forma de morir sin dolor para aquellos que no deseaban sufrir la agonía de volar al espacio (en realidad, en mi sueño “volar al espacio” “Fue representado por mi cerebro como flotando suavemente”.

Si se inscribió a usted y a su familia en una muerte misericordiosa gratuita, lo llevarían a una habitación donde diría adiós a sus seres queridos, y luego uno de los oficiales de misericordia designados le dispararía en la cabeza a quemarropa, justo donde está tu nariz. Sería como accionar un interruptor. Vivo un segundo, muerto al siguiente. No sentirías una maldita cosa.

Muchas personas se inscribieron para el servicio, y luego fueron recogidas en autobús y sus casas quedaron vacías. Hubo rumores de que esto llevaría a un saqueo generalizado por parte de los oportunistas, pero sorprendentemente, no sucedió. Nadie trató de entrar en la casa de nadie más.

El día antes de que supuestamente la gravedad se fuera a cerrar, se televisaron las muertes del presidente y su familia y todos los miembros de la NASA y un montón de otros ciudadanos respetados a través del programa de muerte misericordiosa. Creo que esto fue para mostrarle a la gente que esta era probablemente la mejor y más inteligente opción bajo las circunstancias. No fue un simulacro. Les dispararon a todos en la televisión. Los que recibieron un disparo se alinearon y esperaron con las manos entrelazadas con calma en sus vueltas.

No me inscribí para eso. No podía creer que fuera realmente cierto. Me aferré a la vida tercamente, incluso mientras veía al 95% de las personas a mi alrededor elegir morir por muerte misericordiosa.

Sobre todo, no podía soportar la idea de que alguien apuntara con un arma a la cara de mi bebé y lo matara. No parecía misericordioso. Parecía histérico e injusto. ¿Qué pasa si ni siquiera sucedió? ¿Y si todo esto fuera una falsa alarma?

Después de que el presidente murió, el resto de nosotros esperábamos el caos nuevamente, pero nunca llegó. La gente simplemente se quedaba dentro de sus casas y esperaba en silencio. No había nada más que hacer. Era imposible incluso intentar hacer otra cosa. El escaso resto de la humanidad no era más que un pato sentado, esperando ser borrado por la magnitud envolvente del espacio exterior, o no.

El día de, aproximadamente una hora antes del momento de la verdad, recogí a mi hijo y lo llevé al porche delantero, incapaz de soportar la ansiedad por más tiempo.

Me sorprendió descubrir que aunque solo quedaban unas pocas personas, también estaban todos afuera, algunos de ellos parados en las calles. Todos nos miramos el uno al otro sin hablar. ¿Qué nos iba a pasar?

A medida que los momentos se desvanecían, noté que había manchas de aspecto extraño en el horizonte. Los miré de reojo para intentar averiguar qué eran, y me di cuenta de que eran cosas: objetos diversos y livianos. Estaban flotando lejos!

¡Eso era cierto!

Fue entonces cuando el pánico me golpeó. Mi corazón comenzó a acelerarse, apenas podía respirar. Agarré a mi pequeño hijo cerca de mi cuerpo y corrí por los escalones del porche. Corrí por la calle tan rápido como pude como si pudiera escapar de lo que venía por nosotros. Íbamos a morir! Íbamos a morir! No había a donde ir. No pudimos escapar de la muerte que casi todos los demás habían decidido evitar debido a lo terrible que sería.

Ilógicamente, seguí corriendo. No estaba seguro de dónde, exactamente, estaba corriendo hasta que llegué a mi destino: una casa de empeño que en días mejores había sido conocida por llevar una gran selección de armas y municiones.

Al momento siguiente, estaba completamente despierto mirando el techo de mi habitación.

Si. El tratamiento del dolor y el cuidado de hospicio llegan solo hasta cierto punto, en algún momento el final llegará y no importa cuán dopados estén, se prolongará innecesariamente. No suele ser como en las películas donde los niños mueren pacíficamente en pequeñas habitaciones privadas.

Si fuera mi hijo y lo quisieran y tuvieran un buen estado mental, los llevaría yo mismo a la clínica Dignitas en Suiza. De no ser así, iría a México y les compraría ilegalmente una dosis letal de Nembutal. Un vaso de jugo de naranja y se duermen suavemente, seguramente eso es mejor que el miedo, gritos de agonía, delerio, tubos de alimentación, respiración y evacuación en sus gargantas, recto, estómago y vejiga, lucha por respirar, múltiples falsas alarmas y resucitaciones que generalmente causan daño cerebral, ¿los médicos y las enfermeras actúan como si fuera otro día en la oficina, rodeados de otras personas moribundas y sus familiares en duelo y donde la única opción misericordiosa es sofocarlos o matarlos de hambre? ¿Y para qué? ¿Tu propia incapacidad para soltarte o algún código moral personal? De ninguna manera, especialmente no para un niño cuya corta vida probablemente ya ha estado llena de tanto dolor y sufrimiento.

Un momento final debe ser lo más cómodo, indoloro y digno posible porque, como otra respuesta con la que no estoy de acuerdo, terminan en el mismo lugar, pero son los sobrevivientes quienes finalmente tienen que vivir el momento final. ¿Quieres que tu recuerdo final de ellos sea que estén tranquilamente dormidos y en paz, o delirantes, llorando, llenos de tubos, luchando por respirar y rodeados de extraños a los que realmente no les importa?

Hola querida mamá

Realmente no estoy respondiendo tu pregunta, pero creo que tomaste la decisión correcta para llevarla a otro hospital que ofrezca una mejor atención. Me pregunto si lo que tiene su hija no es la asociación VACTERL. Es una asociación de defectos de nacimiento, cada letra corresponde a un defecto (como C para cardíaco y L para extremidades). Necesitas tener 3 de esos defectos para ser un vacterl (ver explicación detallada de las letras en wikipédia). Mi hija tiene todo menos la V. Sus defectos muy raros y severos la mantuvieron en el hospital durante 6 meses después del nacimiento, se sometió a 6 cirugías mayores, siempre nos mostró que quería vivir. Y ahora está viva, feliz, es una bebé de 10 meses tan llena de energía y la alegría de nuestras vidas.

Mientras estaba embarazada sabía que probablemente tendría algunos problemas al nacer, pero nadie sabía exactamente qué tan grave era, y sin embargo, algunos médicos me dijeron que en mi situación terminarían el embarazo. Hubiera sido el mayor error de mi vida.

Estoy de acuerdo en que no deberíamos hacer que un bebé pase por cirugías difíciles si sus posibilidades de sobrevivir y tener una vida feliz son muy pequeñas, pero es importante hablar con médicos que tengan una buena idea de lo que tiene el bebé y que puedan apoyarlo. Una decisión que solo usted debe tomar. Y hoy en día hay muy buenos cirujanos y técnicas que permiten salvar a los bebés incluso con defectos muy graves y les permiten tener una vida normal.

Confía en tus entrañas y tu corazón.

Te deseo lo mejor

Esta es mi hija. Actualmente estoy en esta situación ahora. Pero no porque quiera que mi hija muera sin sufrir, porque quiero que tenga una oportunidad de vivir. Ella nació hace 11 días en Nueva Zelanda con una enfermedad cardíaca fatal si no se trata y otras cosas no letales, como 2 dedos faltantes. Su cerebro y todo lo demás está bien y ella claramente quiere vivir.

Debido a la preocupación del hospital de que ella es sindrómica (no se ha probado, se han realizado pruebas genéticas detalladas y nadie ha visto un caso como este) han decidido no someterse a una cirugía. Un genetista de renombre mundial revisó su caso y su informe fue ignorado. He luchado hasta el final, ha sido para el comité de ética y todavía me han rechazado. Creen que no vale la pena el riesgo de que ella sufra y el posible daño cerebral causado por la cirugía, a pesar de que a menudo realizan esta cirugía en casos conocidos con síndromes.

En un par de días la sacarán de la droga para mantenerla con vida y la enviarán a casa para que muera, nos mira inocentemente a la cara sin saber nada sobre el destino que se decidió por ella.

¿Deberíamos dejar morir a un niño para evitar el sufrimiento? No, no si todavía hay esperanza. Creo que la verdadera pregunta aquí es si los extraños tienen derecho a decidir sobre el sufrimiento de un niño o si los padres deberían dejar que su hijo pelee si eso es lo que está haciendo el niño. En nuestro caso no nos dieron la opción. Fue entregado a 17 personas que nunca la habían conocido. Incluso su cardiólogo pediátrico ha luchado contra sus propios colegas.

Mi bebé milagro ya ha superado mucho y ha demostrado a todos que es una luchadora … Sin embargo, el jueves todavía la dejarán morir. ¿Alguna vez está bien? Tal vez … En este caso no, no lo creo.

Actualización: viernes 2 de diciembre. Fue enviada a casa desde el hospital y todas las drogas desconectadas. Salté al avión con ella inmediatamente a nuestro país de origen, EAU. Ahora con suerte ella está en buenas manos. 24 horas terroríficas, pero ha ingresado en el mejor departamento de cardiología pediátrica de los EAU. ¡Ahora solo tiene que rezar para que la acepten para la cirugía! Nunca dejaré de pelear por mi preciosa niña.

Actualización: (viernes 2 de diciembre) Acaba de ser admitida en la UCIN en los EAU, pero se estrelló unas horas más tarde y necesitaba RCP. Ella está en soporte vital ahora pero nuevamente el problema con la cirugía, esperemos que este equipo tenga algo de sentido. Su cirujano es el mejor Dr. que he conocido, eso es un comienzo.

Actualización (jueves 8 de diciembre) Lamees ha tenido su cirugía. Fue un procedimiento muy difícil, pero hasta ahora está muy bien. Nunca se hizo mención sobre sus dedos perdidos, sin ninguna sugerencia en absoluto de que ella es sindrómica. Solo miraron la vida frente a ellos y han hecho todo lo posible para salvarla.

Actualización (12 de diciembre) Me entristece decir que Lamees falleció ayer, a los 23 días. Gracias a todos los que comentaron y oraron, ella fue y siempre será mi angelito.

He estado en esta posición y les diré cuál fue mi “verdad”.

En primer lugar, el uso de la palabra “matar” sienta un precedente de negatividad inapropiada. Un padre que permite que un niño muera no los está matando.

Cuando tenía 37 semanas de embarazo, mi hijo fue diagnosticado con un defecto de nacimiento que “no era propicio para la vida”. Mi esposo y yo elegimos la opción de no hacer nada para prolongar su vida. Sabíamos que los médicos podrían haberla mantenido con vida, pero consideramos que la calidad de su vida sería dolor y sufrimiento, por lo que tuvimos que decidir: quién se beneficiaría de mantenerla unida a básicamente todas las intervenciones médicas realizadas.

Tuvimos que luchar contra algunos de los médicos cuyas creencias eran diferentes de las nuestras. Mientras que algunos de los otros médicos habrían elegido hacer lo que estábamos haciendo.

Tuvimos que buscar en nuestros corazones … y luego hacer lo mejor para ella . Queríamos desesperadamente y amamos a nuestra hija … No me importaba lo que le pasaba. Queríamos que nuestra hija se quedara con nosotros, pero eso era lo que queríamos, no lo que era mejor para ella .

Intentamos pensar qué haría el dios de nuestro entendimiento. Pero ya lo sabíamos. Ella nació como era, y si hubiéramos vivido en un lugar donde toda esta atención médica no estuviera disponible, ciertamente habría muerto. Así que no estábamos “matándola”, sino permitiéndole morir en una atmósfera pacífica y sin dolor.

Entonces, después de que nació nuestra hermosa niña, la abrazamos, la besamos, permitimos que sus hermanos la conocieran y luego permitimos que la naturaleza siguiera su curso.

En nuestros corazones, sabíamos que la habíamos criado con amor al hacer que su muerte fuera cómoda. Adoramos a esta niña, la apreciamos, como lo hemos hecho con todos nuestros hijos, y no sentimos culpa ni nos arrepentimos de cómo manejamos esta decisión tan difícil.

Le ahorramos una vida de miseria …

Pero nunca será lo que queríamos … simplemente lo que era lo mejor para ella .

Eso es lo que hacen los padres cuando aman a sus hijos.

Editar:

Quería agradecer a todas las personas que han sido amables y comprensivas con respecto a mi respuesta. Tengo que admitir que cuando decidí responder a esta pregunta, consideré hacerlo de forma anónima. Me alegro de no haberlo hecho.

Es importante que se sepa que sentí que no estábamos haciendo nada que estuviera mal, sino algo que debía hacerse por ella. Al igual que cualquier padre cuando se enfrenta al dolor incesante de su hijo.

Ninguna respuesta fue negativa.

Me alegra haber podido compartir mi historia, lo suficientemente bien como para que la gente pudiera sentir la terrible situación en la que estábamos. Ese día fue hace 34 años. Cuando pienso en nuestra hermosa niña ahora, como si fuera alguien muy alejado del dolor desgarrador, solo puedo ver qué hermosa niña era y cuánto la amamos.

Gracias por el A2A.

He visto a personas pasar el tiempo “deteniéndose” antes de morir, y pienso en esta pregunta con frecuencia. Hay muchas situaciones, ya sea muy temprano en la vida de un niño, o después del servicio militar o un trauma médico en las que mantener a alguien con vida parece (para mí) más cruel que detener su vida. No recomiendo “matarlos”, pero podría recomendar no forzar o permitir medidas adicionales para salvar vidas.

Miro esos comerciales en la televisión donde los padres explican que les dio “tiempo extra” con sus hijos, pero esos niños pasaron ese “tiempo extra” en hospitales con procedimientos médicos que no entienden.

Creo que esta es una pregunta que alguien debe tratar en el momento en que sucede, porque no importa lo que la gente diga sobre una situación hipotética, cuando se vuelve real, hay consideraciones que deben tenerse en cuenta.

Por cierto, tengo miedo de * no * morir, y ser forzado a vivir o sobrevivir hasta que mi cuerpo se rinda. No quiero que eso suceda; tan pronto como no puedo reír o no puedo hacer reír a los demás, ese es el momento en que * quiero * irme.

Una noche de noviembre, estaba saliendo con mi mejor amiga, mi hermanita y algunos amigos de la familia. Estábamos nadando … pasándolo muy bien! Comiendo sonic

Estaba esperando que mi madre me llamara para irme a casa, para poder cuidar al bebé de mi hermano y su novia.

Después de horas, el padre de la casa donde estábamos salió y dijo: “Chicas. Tu hermano ha estado involucrado en un accidente automovilístico. Te llevaré a casa.

No me lo podía creer. Me sentí entumecido Salí y me quedé parado en una toalla durante unos 30 minutos antes de moverme mientras mi amigo me sostenía.

Cuando llegué a casa, mis padres se apresuraron a empacar. Mi hermano había sido llevado a Phoenix para recibir atención médica intensa.

Mis padres se fueron lo antes posible, dejándome a mí, a mi hermana y a otro hermano en casa por unos días.

Mi hermano había sido atropellado por un automóvil al cruzar la calle.

Estaba en coma médicamente inducido.

Después de aproximadamente una semana, nada estaba mejorando, solo que peor.

Sufría de un trauma intenso en la cabeza. Su cerebro estaba sangrando e hinchado. No pudieron operarlo hasta que la inflamación disminuyó. Se rompieron múltiples huesos (casi todos).

Estaba en soporte vital completo porque no podía regular su propio latido cardíaco o respirar por sí mismo.

La hinchazón nunca disminuyó, y las máquinas solo dañaron su cuerpo.

Sus pulmones comenzaron a deteriorarse y con ellos, el resto de sus órganos lo seguían.

Teníamos que tomar una decisión … o esperar en vano mientras su cuerpo se deterioraba, o retirarlo del soporte vital lo antes posible, para que pudiera donar órganos.

Decidimos.

Mi madre me llamó a la escuela temprano un martes y supe de inmediato lo que estaba sucediendo.

Lo estábamos quitando del soporte vital.

Mi mamá, mi papá y la prometida de mi hermano y yo fuimos a Phoenix y nos reunimos con los médicos. Pasamos la tarde y la mañana siguiente con mi hermano. Hablar con él … que no hizo nada porque no podía escucharnos de todos modos. Básicamente ni siquiera estaba allí. Pero nos despedimos.

Esa tarde sacamos el tapón. Vi como su cuerpo se sacudía y luchaba por respirar hasta que de repente ya no estaba luchando. Mi madre tenía un dolor profundo, pero estaba suplicando y rezando solo para que él se fuera rápidamente, para que no sufriera más.

Solo tomó unos minutos hasta que su corazón se detuvo, su pecho estaba quieto, no hubo más sacudidas.

Lo sacaron rápidamente de la pequeña habitación para que pudieran comenzar a recolectar órganos para donaciones de inmediato.

Mi hermano solo pudo donar sus riñones porque el resto ya estaba demasiado dañado, pero fueron a dos hombres que habrían muerto sin ellos. Mi hermano pudo salvar a dos familias de sufrir el mismo dolor que sufrió mi familia.

Aunque fue inmensamente difícil y la cosa más desgarradora por la que hemos pasado, sabía que nuestra decisión era la correcta.

Él está en paz ahora.

Esta es una pregunta muy amplia sin respuesta correcta porque hay demasiadas dolencias y demasiadas circunstancias que podrían obligar a un padre a tomar esta decisión. Somos sobrevivientes por naturaleza y, por extensión, una decisión de terminar con un hijo nuestro, nacido con una afección o condición médica grave, nunca se tomará a través de un proceso de pensamiento racional y racional. Se hará desde un punto de vista egoísta porque la vida es demasiado importante y eso es particularmente pertinente cuando se trata de una vida que hemos creado.

Al leer el muy triste relato de Tania, hace una referencia claramente angustiada hacia los profesionales médicos que han tomado la decisión por ella, y con razón. Como madre y madre que hace todo lo posible para salvar a su hijo, ella se aferrará y luchará hasta el último aliento como lo haría cualquier padre. Sin embargo, si bien puedo entender completamente su angustia y consternación por la decisión médica de permitir que su hijo fallezca; puramente como un observador que mira hacia adentro, también puedo ver la razón por la cual se tomó la decisión por ella.

A menos que tenga los medios financieros para agotar todas las posibilidades; la cirugía, los especialistas, los cuidados intensivos, los cuidados posteriores y los medicamentos cuestan mucho dinero y, aunque ninguna cantidad de dinero se puede poner en el valor de una vida, el aspecto desafortunado es que el costo siempre impulsará las decisiones médicas. Especialmente cuando el desembolso se compara con casos tan graves en los que sobrevivir está lejos de ser seguro, o donde, si el procedimiento es un éxito, la vida de la persona más allá de ese punto, será una vida de miseria abyecta.

Ahora, obviamente, en el caso de Tania, parece que el único detractor de sus hijas es su edad y el hecho de que la cirugía, si tiene éxito (no es un hecho), podría dañar su cerebro de manera irreparable, y ha decidido que no vale la pena el riesgo. Si eso es correcto o incorrecto, no lo sé y no estoy en libertad de responder de ninguna manera significativa. Tania como madre obviamente siente que vale la pena arriesgarse y está luchando por esa oportunidad, como es su prerrogativa.

Una cosa que diría aquí, es que los padres en esta desafortunada situación deben tratar de separarse de la emoción y preguntar con sensatez, ‘si tienen la opción, les gustaría vivir lo que podría ser, y con toda probabilidad será: ¿Una terrible existencia de encarcelamiento corporal?

¿Esperarían que, dado el mismo escenario cuando nacieran, sus padres hubieran actuado desinteresadamente para salvarlos de algo que solo tiene un parecido pasajero con la vida? Porque eso es lo crítico aquí. No es una vida que el padre tiene que soportar físicamente, es el niño el que debe soportar la peor parte de las dificultades, ¿todo porque el padre no tuvo el coraje de dejarlo ir?

Es muy difícil, y no hay una respuesta correcta o incorrecta, y como el niño (especialmente un recién nacido) no tiene otra opción, entonces la decisión debe ser desinteresada de los padres (si es posible), o los profesionales médicos que evalúan Todas las opciones con o sin el consentimiento de los padres. Nunca he estado en esta posición y espero que sea una decisión que nunca tendré que tomar, pero, al igual que las personas con enfermedades terminales que acuden a Dignitas para aliviar la carga de la decisión de su familia, me gustaría pensar que tendría la fuerza para hacer lo que pensé que era lo correcto.

Mi esposa y yo hemos tenido esta conversación muchas veces y llegamos a un acuerdo de que si tuviéramos un bebé que naciera con terribles afecciones que afectarían seriamente su calidad de vida, con suerte tomaríamos la decisión correcta con respecto a la posible terminación. . Si eso realmente sucedería, honestamente no podría decirlo porque, como Tania lo ha ilustrado con su sincera situación, terminar una vida que has hecho y negar así su derecho a la vida es muy, muy difícil, y sospecho que esta es la razón por la cual el médico Los asesores profesionales se lo quitan de las manos.

Todo lo mejor Tania. Mis deseos están contigo y tu hija para un milagro.

No me di cuenta de que tenía que tomar esta decisión una vez. 12-12-10, fue el día en que nació mi primera hija y el día en que murió. En rebobinado, teníamos 14 semanas de embarazo cuando nos hicieron las pruebas que verifican cosas como el síndrome de Down. Los resultados volvieron y algo estaba mal con nuestra -para ser una niña pequeña anterior- pero necesitábamos más pruebas para saber de qué se trataba.

Creo que a las 18 semanas y muchas más pruebas, sabíamos que nuestra hija tenía síndrome de banda amniótica y era “incompatible con la vida”.

Mi esposa no quería cuidar a un niño que tenía demasiados problemas, le preocupaba el estrés y su capacidad para cuidarlo.

Contemplamos el aborto, la adopción y mantenerla hasta que muera.

pronto descubrimos que no viviría lo suficiente para que la lleváramos a casa.

Queríamos abortar solo porque podíamos soportar el dolor de estar embarazadas durante 40 semanas por nada.

Pero no pudimos hacer eso.

Oramos por la curación, la curación suprema.

Eso es lo que tenemos.

Pasamos casi 12 horas increíbles sin nuestra pequeña hija antes de que muriera en nuestros brazos.

Dijeron que tendría dolor, pero nunca lloraba.

Me alegra que hayamos decidido seguir con la embarazada a pesar de que el médico dijo que sufriría. No parecía que ella sufriera, y cuando se fue al cielo y solo quedamos nosotros sufriendo, con la pérdida.

Puedo responder esta pregunta por experiencia personal. A mi hija Liberty le diagnosticaron un glioma pontino intrínseco difuso (DIPG, por sus siglas en inglés), un cáncer cerebral terminal al diagnóstico de la parte de Pons del tronco encefálico, días después de cumplir 5 años en agosto de 2015. En dos semanas, ya no pudo caminar, hablar o tragar, experimentando “síntomas tempranos de etapa tardía”. Recibió una derivación en su cerebro y un tubo gástrico para alimentarse en menos de un mes. Aunque esta es una enfermedad con una tasa de supervivencia básicamente del 0%, la mayoría de los niños reciben un “período de luna de miel” de meses o semanas por la radiación (el mismo tratamiento paliativo administrado durante los últimos 50 años) con la interrupción de los síntomas que les da un tiempo antes de la progresión del tumor y muerte La libertad no lo hizo. Llegó a cada parada en el infierno durante los siguientes tres meses. Apenas podía moverse. Su comunicación se limitó a usar su único ojo funcional que solo podía subir y bajar. Ella tiene infecciones. Durante todo el tiempo, como todos los niños con DIPG, Liberty estaba completamente consciente cognitivamente, sintiendo y pensando exactamente como lo haría si estuviera sana y bien. Lo que ella había estado días antes del diagnóstico.

Mi hija murió la muerte más horrible y dolorosa posible, encerrada en sí misma cuando DIPG la mató. Aquellos de ustedes que piensan que los cuidados paliativos y los cuidados paliativos evitan el dolor nunca han estado allí. El manejo del dolor es una broma. Muchas áreas no tienen provisión para cuidados paliativos pediátricos y cuidados paliativos.

No voy a mentir. A pesar de su ilegalidad, pensé en sacrificarla. Pero la mayoría de los niños, incluida mi Liberty, luchan por vivir sin importar las probabilidades. La libertad no quería morir. No iba a ser yo quien la sacara. Al final, DIPG hizo eso el 20 de diciembre. Su máscara de la muerte todavía mostraba que nunca se rindió y luchó hasta el final.

He conocido a muchos niños DIPG en el último año y algunos meses y todos son así. No importa el dolor que atraviesen, quieren vivir. Ningún adulto tiene derecho a deshonrar eso al matarlos.

Mi abuela y bisabuela tuvieron que tomar esta decisión, afortunadamente, nunca tuvieron que llevarla a cabo, pero se prepararon para sofocar a sus hijos pequeños para evitarles una muerte agonizante.

Mi Nanna es la dama más maravillosa, muy tranquila y reservada, ahora tiene 94 años y fue solo cuando me contó esta historia que comencé a entender el infierno que la gente vivió durante la Segunda Guerra Mundial, incluso si no peleaba en la línea del frente.

Cuando mi Nanna se casó por primera vez, se fue a vivir con la familia de mi abuelo, incluidos sus hermanos muy pequeños (el más joven recién nacido), ella cuidó de sus hermanos mientras su suegra volvía a trabajar como secretaria legal. Vivían en una gran granja antigua, sin embargo, la granja ahora era solo una pequeña explotación. No estaban en una ciudad y la parte del país (Inglaterra) en la que estaban se consideraba bastante segura, pero estaban cerca de algunas industrias involucradas con el “trabajo de guerra”.

Cuando las noticias se extiendan, los alemanes pueden comenzar a arrojar gas mostaza que mi tía había nacido.

No tenían máscaras antigás (y dado que todo, desde medias hasta cigarrillos, estaba racionado, dudo que pudieran comprarse, ¡especialmente para 5 niños y 4 adultos!) Y solo puedo suponer que esto se debió a la relativa “seguridad” de donde vivido, sin embargo, habían experimentado algunos bombardeos.

Se les dijo que si se lanzaba gas, sonaría una cierta sirena, la familia tomó la decisión de que si sucediera, mi Nanna y mi bisabuela llevarían a los niños a una habitación y los sofocarían antes de que pudieran respirar el gas.

No puedo imaginar lo que debe ser incluso considerar algo así, ¿qué pasaría si fuera una falsa alarma ?, ¿qué pasaría si no les llegara? Me dan ganas de llorar pensando en ello.

Afortunadamente, la sirena nunca sonó y el acto nunca se llevó a cabo, pero la decisión por sí sola habría sido una tortura.

Aunque actualmente no tengo hijos (al menos eso espero) a la edad madura de 18 años, me siento extrañamente inclinado a responder a esta hipótesis.

Desde un punto de vista evolutivo, un padre nunca debe elegir voluntariamente matar a su descendencia, ya que evita que los genes parentales se transmitan.

Desde un punto de vista ético, haría algo inaudito … Pregúntele al niño qué quiere hacer. Supongo que el niño es lo suficientemente viejo / bueno para comunicar sus deseos, y como padre amoroso haría todo lo posible para cumplir sus deseos en el tiempo que les queda en la Tierra.

Desde un punto de vista moral, nunca podría matar a mi hijo. Asesinar a mi descendencia es un delito por el que nunca podría perdonarme. Vivir con el recuerdo de esa experiencia haría que el resto de mi vida fuera un infierno. En cambio, haría que mi hijo se sintiera lo más cómodo posible y que muriera de la manera más pacífica posible.

Se trata de mi amigo que se encontró con un accidente hace un año. Golpeó con fuerza en la carretera en la cabeza, entró en coma con una lesión en el tronco cerebral. Según los médicos, no puede sobrevivir, la única esperanza es que sea bastante joven (16). Después de dos meses en coma, los médicos sugirieron que se quitara el sistema de soporte vital porque, incluso si se recuperaba milagrosamente, debían cuidarlo como a un bebé, simplemente estaría “vivo”.

Su padre decidió hacer todo lo posible para mantenerlo con vida. Un año después, hoy sobrevivió, mueve partes del cuerpo ocasionalmente, responde al sonido, come, sonríe, llora, lo que según los médicos no tenía esperanzas.

Todo lo que necesitas es una esperanza. Los padres pueden hacer cualquier cosa por su hijo hasta su último aliento. La muerte de su hijo es la carga más pesada del mundo.

La respuesta es definitivamente NO.

Absolutamente.

Nuestro primer hijo fue diagnosticado con un trastorno cromosómico EXTREMADAMENTE raro. Solo ocho niños en la literatura médica alguna vez han tenido esta enfermedad, y de ellos, cuatro están bien, pero Annie no. Además de su trastorno cromosómico, habría tenido que soportar una cirugía a corazón abierto. También tenía fémures extremadamente pequeños, otro marcador de problemas terribles.

Para mí, no era una cuestión de “¿Morirá ella?” Pero “Oh, Dios mío, ¿qué pasa si ella NO muere?” ¿A qué tipo de vida la llevaría si tuviera retraso mental y no pudiera hacerlo? ¿Entiendes por qué los buenos médicos del hospital le cortaron el pecho y le rompieron el esternón? ¿Cómo sería su vida si nunca se bajara del ventilador? ¿Nunca podría hablar? ¿Comer? ¿Oír? (Todos los problemas asociados con este trastorno).

Decidimos interrumpir el embarazo. Desearía que la gente escuchara nuestra historia y la entendiera desde nuestro punto de vista: no tomamos la decisión egoísta. No terminamos su vida porque no podíamos molestarnos. Terminamos su vida por amabilidad y la cambiamos por toda una vida de culpa, cuestionamientos y críticas por los manifestantes contra el aborto.

Así que gracias por leer! 😉

No solo lo haría, una vez que casi lo hice.

Mi hijo nació extremadamente prematuro. 40 semanas es un embarazo a término completo. Nació a las 21 semanas y 3 días de embarazo en un momento y lugar cuando las 21 semanas eran el límite de cuando los médicos intentarían salvar al bebé. La cantidad de micro-prematuros es que tienen varios obstáculos. Muchos no sobreviven las primeras horas. Aquellos que tienden a hacerlo hasta aproximadamente dos o tres semanas cuando comienzan a tener problemas de sistemas que no pueden soportar el estrés del tratamiento.

De todos modos, después de 2 semanas, mi hijo estaba teniendo problemas con la respiración. Las máquinas respiraban por él, pero solo empujaban el aire hacia adentro y hacia afuera. Depende de los pulmones poner ese aire en la sangre. El ventilador era 100% de oxígeno puro y empujó lo más fuerte posible para su tamaño. Todavía no estaba recibiendo suficiente O2 en su sangre y el ventilador estaba al máximo. El médico nos llamó y nos dijo que fuéramos al hospital y estuviéramos preparados para pasar la noche. Vivimos a una hora de distancia y esa fue una de las horas más largas de mi vida. No te molestaré con todos los detalles, pero definitivamente resolví que no dejaría que mi hijo se asfixiara. Si las cosas empeoraran, me gustaría que le dieran una inyección de morfina.

Afortunadamente, durante una de las noches más largas de mi vida, Jordan comenzó a mejorar. Comenzó a recibir oxígeno en su sangre y literalmente se ‘graduó’ de la escuela primaria hoy. Todos los días cuando me despierto sé que recordaré 3 eventos en mi vida. Uno de ellos es los 3 meses que mi hijo pasó en la UCIN. Nunca olvidaré lo cerca que estuvo de estar solo 2 semanas.

Bueno, tengo que comentar sobre la redacción de esta pregunta. ¿Querías preguntar si matarías a un niño para salvarlo de una “vida” que fue muy dolorosa? En ese caso, sí lo hice. Sin embargo, no diría cuál fue mi decisión de “matar”.

Mi hijo Kyle tenía dos semanas cuando fue abusado por su padre. Fue sacudido y sofocado y se fue con una hemorragia cerebral severa y un fémur roto. Me dijeron que no viviría para ser dado de alta del hospital. A medida que pasó el tiempo y lo hizo mejor, me dijeron que no viviría para ver su primer cumpleaños, luego su tercer cumpleaños, luego el quinto y así sucesivamente. Kyle desafió a todos los médicos y vivió hasta los 15 años. Incluso entonces, su causa de muerte fue una elección que mi esposo actual y yo hicimos para salvarlo de los años restantes de dolor perpetuo.

Verá, cuando llegó a la pubertad, su cuerpo comenzó a crecer y cambiar. Su parálisis cerebral hizo que su columna vertebral se torciera y se deforme. Su corazón y pulmones estaban siendo retorcidos. Esto sucedió alrededor de los 13 años para él. En ese momento, firmamos una orden de DNR en caso de que algo le sucediera. Dos años después, todavía estaba vivo pero no le iba bien. Él todavía estaba en casa con nosotros, pero estaba completamente cansado de los analgésicos o gritaba de dolor.

Hablé con mi esposo y luego hablamos con las enfermeras de Hospice. ¿Sería legal y ético para nosotros decir “ya es suficiente” y dejarlo ir? Se celebraron reuniones. Se consultó al comité de ética y obtuvimos nuestra respuesta: podríamos elegir en cualquier momento retirar a Kyle de su alimentación por sonda y dejar que su muerte ocurra naturalmente. Esto sucedió en noviembre y pasamos su última Navidad juntos. En enero, lo enviamos a Hospice y murió 26 días después.

Fue una decisión desgarradora y sobre la que me enfrento a la culpa todos los días, pero creo que hicimos lo mejor para él. Su vida ya no tenía calidad y solo estábamos prolongando lo inevitable. Han pasado cinco años desde su muerte (hoy es en realidad su aniversario de muerte 2–24–13) y no pasa un día en que no piense en él y me pregunte si tomé la decisión correcta. Esta es una imagen en la que me apoyo a menudo para recordarme que Kyle sabía lo que quería y estaba feliz de que finalmente lo entendiera. Fue tomada después de que fue trasladado a Hospice.

A2A. Gracias por esta (!) Pregunta original: ¿Matarías a tu hijo para salvarlo de una muerte que sería muy dolorosa?

Qué situación tan horrible para estar.

Llevaría a mi hijo a un hospicio y espero que la atención recibida permita cierta calidad de vida y un alivio adecuado del dolor hasta el final. Lucharía con uñas y dientes para conseguirle al niño lo que necesita. Donaría mi riñón, incluso mi corazón.

Como adulto, estoy a favor del “derecho a morir” siempre que existan salvaguardas realmente fuertes y una amplia inversión en hospicios. Lógicamente, supongo que tengo que extender ese derecho a los niños capaces de tomar sus propias decisiones.

Los jurados pueden ser compasivos con las personas en situaciones extremas, y me refiero a circunstancias extremas , pero creo que si algún padre hizo esto, debería ser probado en la corte como un acto de asesinato o homicidio involuntario.

Realmente no quiero detenerme más en la terrible situación a la que se enfrentaría un padre, por ejemplo en el tercer mundo, cuyo hijo moribundo no puede recibir la atención que necesita y está en agonía. El amor sería mi principio rector. Afortunadamente, para mí esta es una situación hipotética.

Mi hija fue examinada una vez por una horrible enfermedad genética. Mató a los niños por centímetros, tomando sus sentidos uno a la vez. Perdieron el habla, oyeron la visión. Y seis meses después de que perdieron todo eso, finalmente murieron. No estoy seguro si es físicamente doloroso. Pero las semanas que esperé los resultados de la prueba, me horroricé.

Cada día la enviaba a la escuela y lloraba por horas.

La idea de perderla era dolorosa.

¿La idea de perderla de esa manera? ¿De mi hija atrapada en su propio cuerpo?

Todavía me hace llorar.

Ella estaba bien. Aprendí a nunca juzgar a otra persona por sus elecciones. Nunca se sabe su angustia.