¿Cuáles son algunos desafíos éticos que pueden surgir de los avances en genética?

Answer 1

Estoy dejando de lado la ciencia ficción y me lanzo a la vida real ahora mismo:

Justo el otro día, un panel de la FDA aprobó una técnica de edición de genes para curar una forma rara de ceguera congénita llamada Aumaurosis congénita de Leber (LCA). La cura para las formas congénitas de ceguera es una de las técnicas de edición de genes en la que hemos sido bastante buenos. Por ejemplo, hemos podido editar genéticamente la ceguera al color rojo / verde en monos ardilla desde al menos 2009. No es coincidencia que la cura para LCA se descubriera al mismo tiempo.

Pero surge la pregunta: solo porque podamos curar algunas cosas, ¿significa que deberíamos hacerlo?

En el libro “Far From the Tree”, de Andrew Solomon, Solomon menciona a las comunidades sordas del mundo, no solo como personas que viven con privación sensorial, sino como una cultura rica y próspera, con miembros que fácilmente argumentan que sus sentidos , gracias a la sordera , se potencian. En ese sentido, ¿quién decide “curarlo”: escuchar a los padres que quieren un hijo como ellos? ¿El niño? – ¿pero cuando? 5 años de edad? 18 años de edad? ¿Cuándo crecen y se enamoran de alguien en el mundo de la audición o tienen hijos oyentes? Entonces, ¿pueden las personas elegir la sordera de la misma manera? ¿Pueden los padres sordos escuchar a un niño oyente para que “encajen” mejor con su familia?

LCA no es mortal. De hecho, muchas personas con LCA tienen algo de visión, generalmente pueden detectar la luz y la oscuridad y, en el mejor de los casos, simplemente tienen una visión muy amplia. La cura para esto es relativamente simple, barata e indolora. En mi opinión, sería una pena negarle a las personas que desean el procedimiento, la oportunidad de tenerlo.

Y aunque esta cura es probablemente una de las primeras gotas en el cubo, estamos lejos de eliminar la ceguera del mundo. Pero consideremos el síndrome de Down en Islandia.

El verano pasado, CBS informó que las pruebas genéticas se habían vuelto tan comunes en Islandia, que los embarazos con embriones que se cree que tienen tres copias del cromosoma 21 en lugar de dos, se interrumpieron rutinariamente. Es necesario enfatizar que la población de Islandia es inferior a 350,000, y el nacimiento promedio de Down fue de dos por año, sin embargo, recientemente, tan pocos bebés han nacido con síndrome de Down, que si esta tendencia continúa, eventualmente nadie con la voluntad de Down Nacer en Islandia. Mientras que muchas personas argumentarían que las personas con Down tienen menos salud y experimentan más desafíos, otros dirían que muchas viven vidas largas y saludables y son mejores para esos desafíos.

Sea lo que sea que piense, estos ejemplos desafían nuestra ética.

Otro tema ético que ya está en juego es el socioeconómico. La FIV con PGD (la práctica de seleccionar embriones sanos para prevenir algunas enfermedades genéticas) es costosa. Más de $ 30,000 por un intento. Los programas de seguro aún no lo cubren, por lo que si usted es pobre y tiene una enfermedad genética rara, sus opciones son no tener hijos o arriesgarse a transmitir su gen. Y eso es si de alguna manera, antes del embarazo, sabes sobre el gen, aunque creo que es probable que pronto TODOS seamos mapeados como parte de nuestra atención médica estándar.

Quien posee nuestro ADN plantea su propia serie de preguntas complicadas. Si le pregunto, ¿quién debe ser dueño de su ADN, cuál es su respuesta instintiva? ¿Tienes razon? Cada uno debería ser dueño de nuestro propio ADN. Pero permítanme matar el suspenso aquí, porque discuto esta pregunta más profundamente en una pregunta sobre los beneficios de conocer nuestro genoma, pero si conoce 23andMe o cualquiera de esas otras experiencias de mapeo genómico de boutique que le dicen su origen étnico, NO Posee tu ADN.

Answer 2

Cuando ya vemos un sesgo de género significativo en los abortos en Asia de niñas por ser niñas, entonces el problema puede ser mucho peor cuando se pueden realizar pruebas genéticas de ADN fetal en el primer trimestre y terminar con una niña cuando es fácil descartarlo como un aborto espontáneo y esconderse de la atención del gobierno. Ahora, la proporción de nacimientos podría ser aún más desigual en detrimento de las pocas niñas nacidas vivas.

Si la homosexualidad es un rasgo innato e identificado, espere ver que muchos padres seleccionen en su contra como ya ocurre para el Síndrome de Down. Si puede abortar por cualquier motivo, puede hacerlo porque el niño no cumple con las definiciones aceptables de los padres.

Habrá mucho más debate sobre lo que es aceptable e inaceptable. ¿Puede el estado exigir pruebas genéticas y terminación? Ya existe una presión significativa para terminar si el niño tiene un defecto genético grave. Si va a término contra el consejo y el niño está defectuoso, ¿habrá ahora eutanasia obligatoria? Eso ya ha sido legalizado en partes de la UE.

Ya estamos viendo preguntas sobre factores de riesgo genético. Una mujer puede hacerse la prueba del gen BRAC-1 con un fuerte vínculo con el cáncer de seno y hacerse la prueba con más frecuencia. En este momento, los miembros de su familia no necesariamente conocen los resultados. ¿Los grandes datos y las opiniones éticas cambiantes significarán que la prueba de una persona significa que todos los familiares lo sabrán?

Si el seguro de salud se basa en factores de riesgo, ¿tienen las aseguradoras acceso a su información para adaptar mejor sus pólizas de seguro? Si se niega, ¿pueden simplemente aumentar las tarifas de seguro de salud, seguro de vida, seguro de discapacidad?

¿Exigiremos un examen genético y / o fertilización in vitro para que nadie tenga un hijo que la sociedad deba pagar? Ya tenemos argumentos de que es aceptable limitar las actividades de uno porque hemos socializado los costos. ¿O el estado simplemente negará la atención a los defectuosos como lo hace el Reino Unido si es fumador u obeso, en nombre de los ahorros de costos?

Las pruebas genéticas para la genealogía ya están planteando problemas complejos. Un niño nacido de un donante de esperma tiene más probabilidades de encontrar parientes todos los días a partir de las pruebas genéticas, y un ejército de voluntarios está completando información de identificación para todos los que se remontan a muchas generaciones. Lo mismo es cierto para un adulto que fue adoptado como un bebé en una adopción cerrada. Su esfuerzo por rastrear a su ascendencia significa que un niño o producto amoroso secreto o una violación podría aparecer en su puerta.

A medida que recopilemos más datos y analicemos la cuestión de la naturaleza versus la crianza sobre las enfermedades mentales y la inteligencia, ¿vamos a encerrar a las personas en los roles esperados debido a una prueba genética en los primeros años de vida? Esto fue explorado un poco en la película Gattaca. Si creemos que hay un 50% de enfermedades mentales, ¿le rebajan las oportunidades de vida? Si existe una alta probabilidad de poca inteligencia, ¿exigimos el aborto / eutanasia o invertimos recursos para maximizar su potencial?