¿Es ético el Proyecto Genoma Humano? ¿Por qué o por qué no?

Al principio todo era libre de ser elegido, ¿es así ahora? Hay una cierta desutilidad en el libre albedrío a nivel individual, olvidémonos de los desafíos legales para el nonce, y está claramente indicado en la dificultad que uno experimenta con un comportamiento deliberado consciente de sí mismo. Es mucho más práctico ser programado que desquiciado y desenlazado. Por lo tanto, la seguridad intelectual y la eficiencia tienen un precio, pero es un precio que vale la pena pagar. Uno podría preguntarse por la razón de tal preámbulo filosófico para una discusión esencialmente científica y práctica … pero lo que llamamos “práctico” es esencialmente un juicio de valor filosófico; entonces es imposible evadir la filosofía por completo. La pregunta normativa clave se reduce a esto: ¿vale la pena la libertad absoluta tanto para uno mismo como para los demás? ¿Es mejor establecer la Verdad para nosotros y cegarnos ante posibles contradicciones? Si es así, ¿cuál es esta verdad como nos gustaría definirla?

En primer lugar, debe tratarse el contexto que motivó estas consultas, ¿o quizás es apropiado decir el contexto que motivaron estas consultas? Porque lo que realmente podría haber estimulado en el Proyecto Genoma Humano queda por discutir. Por supuesto, existe la razón frecuentemente citada de ayudar a uno a comprender y tratar mejor los trastornos genéticos. Pero sería insultante citar eso como el único propósito. Todos lo sabemos mejor, y es hora de que lo reconozcamos. Pero antes que nada, el tema debe ser atendido con el debido respeto.

El Proyecto del Genoma Humano fue un intento de determinar la secuencia correcta de pares de nucleótidos en el genoma humano. El genoma es el material genético que reside en cada célula, y está hecho de polímeros en cadena del ADN químico retorcidos entre sí en dobles hélices y almacenados en matrices de proteínas llamadas cromosomas. Cada sitio en un cromosoma es el anfitrión de genes que representan diferentes funciones de la instrucción genética general encapsulada en un genoma; podría considerarse como la unidad de la herencia.

Este proyecto se inició como una colaboración entre una organización gubernamental estadounidense y varios grupos internacionales; y con una financiación adecuada se completó en el período 1990-2003. Tenía implicaciones para la medicina de campo que estaban muy extendidas y eran lo suficientemente importantes como para merecer atención frenética, atención que también se proporcionó hacia la posible comercialización de este conocimiento. Pero este no es el final de la historia: dicho conocimiento también prestó más apoyo a la noción de predeterminación genética, que postula que todos los componentes importantes de la vida, como el nivel de inmunidad, disposición, salud, susceptibilidad al cáncer y otras dolencias significativas , y la esperanza de vida está determinada por la composición genética; esto se entiende en el sentido extremo de los genes que tienen la primera y la última palabra en todos los asuntos de la existencia de uno; y también se entiende como un golpe a la noción de libre albedrío: esta es la base para la oposición a la implementación de este conocimiento derivado de 13 años de minuciosa investigación. Pero es falaz considerar los genes como determinantes únicos, ya que el medio ambiente también tiene algo que decir, o eso afirman los investigadores y las pruebas hasta cierto punto; así, mientras que los genes juegan un papel muy importante, también lo hace el entorno que en ocasiones anula el determinismo intrínseco.

¿Soy culpable de exagerar en ser profético de un futuro caracterizado por la eugenesia y la síntesis de la vida? ¿Qué pasa con la posibilidad de discriminación basada en la configuración genética? ¿Es muy difícil para una persona equivocada que desconoce la ciencia real vincular la configuración genética con posibles amenazas sociales e intentar así regular la procreación humana y la mezcla de “tipos genéticos” o peor intento de iniciar procedimientos de eliminación selectiva para limpiar “legados imperfectos”? ¿Existe la amenaza de un nuevo tipo de racismo pseudocientífico? Me estremezco al pensar en estas eventualidades; pero empiezo a preguntar: ¿le importa a la curiosidad humana, ese impulso insaciable de comprender mejor la razón por la que estamos de pie? No, en absoluto y hablo por la mayoría de la raza humana al decirlo. Queremos saber, y estas cosas son de tal gravedad que es mejor descubrirlas que retrasarlas; la demora es todo lo que uno puede hacer porque tales descubrimientos seguramente sucederán porque tienen beneficios lo suficientemente fuertes como para alentarlos. Digo, abordemos estas controversias a medida que ocurren, porque valen la pena. Somos la única raza en este planeta que ha alterado fundamentalmente nuestra condición (“se altera cuando se encuentra la alteración”) y ¿cómo fue esto posible? Comenzamos a pensar en nosotros mismos y nos hizo tanto bien como mal. Entonces, ¿debemos abandonar el progreso científico por temor a alterar la forma en que vemos el mundo? ¿Debemos, entonces, cegarnos a partes de la verdad para cosechar los beneficios de las otras partes? Todo tiene su lado oscuro y es adecuado reconocerlo en lugar de descartar el todo. Pero algunos nos harían cuestionar el valor de la verdad en sí misma … la verdad finalmente se avergonzará … así que es mejor luchar contra ella cuando se revela.

Y, sin embargo, estamos llenos de temor ante la idea de privatizar y comercializar la investigación genética. Hay más posibilidades de innovación de esa manera, pero también existe el problema de la regulación para proporcionar garantías de que la información que obtenemos de la investigación no se utiliza como se considera poco ético. Y las personas que se oponen al uso gratuito de dicha información no son de mente estrecha, sino más bien pro-humanos. Están genuina y previsiblemente preocupados por las amenazas a la forma de vida actual. Esto es comprensible y debe ser respetado. Por lo tanto, no se debe despreciar a las personas que en la superficie parecen “medievales” en sus puntos de vista.

En general, no veo una razón válida para evitar el progreso científico: es cuestionar la capacidad de nuestra raza para manejar las crisis. Todo tiene un precio y somos lo suficientemente ricos como para pagarlo o así lo dicta la arrogancia humana. A qué debemos nuestra lealtad es la pregunta. Los teólogos tienen sus respuestas. Los filósofos tienen sus respuestas. El laico tiene sus dudas y esperanzas, pero en última instancia su lealtad es para sí mismo. Tratará de aliviar su sufrimiento y la necesidad es la madre de la invención. El pensador no es el fenómeno; él no es más que su alumno; No es el origen, pero el moderador del progreso es el pensador. Porque el progreso es inevitable.

Trabajé como ingeniero de instrumentación en el Instituto del Genoma Conjunto del Departamento de Energía y el Laboratorio Nacional Lawrence Berkeley durante el proyecto Genoma Humano. Desde el principio, el Departamento de Energía dirigió una parte de sus fondos de investigación a ELSI (Asuntos éticos, legales y sociales). Tuvimos que ir a conferencias de contratación del DOE cada año más o menos y podía escuchar el trabajo realizado por los investigadores de ELSI. La ética fue considerada desde el principio. El HGP ha terminado hace mucho tiempo, por lo que es un tema discutible para ese proyecto. Pero la ética todavía está en la mente del investigador genético todo el tiempo. Y los problemas éticos genéticos estuvieron con nosotros mucho antes del HGP. Los problemas fueron y siguen siendo complicados.

Un buen libro reciente se llama “A Crack in the Creation” de Jennifer Doudna. Es una descripción accesible de la tecnología de edición de genes CRISPR que hace que sea relativamente fácil editar el genoma humano.

Cuestiones éticas, legales y sociales (ELSI)

Sí, ético, porque significa que podemos entender cómo curar enfermedades y extender el envejecimiento, etc.
(Y no es ético no resolver los problemas que mejoran la vida [o, peor aún] y reducen el sufrimiento de los humanos en general).

Además, significa que podemos entender mejor la naturaleza humana y la epigenética. Lo cual es emocionante.

Actualmente no puedo pensar en formas en que es: poco ético.
Pero, estoy seguro de que algunas personas argumentarán eso. 🙂
(Y, quién sabe, puede que tengan razón).