¿Es moral el desafío del cubo de hielo de ALS, visto en el contexto de un mundo donde muchas personas carecen de un suministro interminable y accesible de agua potable no contaminada?

No creo en hacer declaraciones absolutas y amplias sobre cualquier asunto de moralidad, y mucho menos una tan específica como esta. Cada persona tiene que decidir con base en los recursos de su región lo que es apropiado. Es tentador ceder ante el pensamiento “blanco y negro” que afecta a nuestra especie. He escuchado y leído los argumentos sobre la escasez de agua. No creo que sean precisos para todas las personas en todas las áreas.

Crear conciencia y recaudar dinero inevitablemente costará dinero. La noción ridícula de que gastar recursos en una buena causa (ELA) es de alguna manera mala, pero que gastarlos en otro lugar es de alguna manera bueno me aturde. ¿Son malas las piscinas públicas? ¿Es malo conducir hasta el centro comercial? ¿Por qué el agua desperdiciada en una piscina pública es buena, pero el agua desperdiciada en recaudar dinero para ALS es mala? ¿Por qué conducir es bueno para llevar a la familia a cenar pero es malo tirar agua a la cabeza?

Las personas que se quejan de que las personas arrojan cubos de agua sobre sus cabezas donde no hay escasez de agua lo están haciendo porque la perra vende. Los hace sentir inteligentes y poderosos, “¡NO! ¡Perder el agua es malo!” Entonces, ¿nunca desperdicias NADA? Porque, si eres un verdadero idealista, entonces aplicarás esa misma ideología “inflexible”: no desperdicies nada más que las necesidades y el resto que le das a los pobres. . . ¿derecho? NO. Por supuesto no. Todos elegimos y elegimos cómo gastamos los recursos. Si el agua sale barata, gastarla no es gran cosa.

Entonces, todas estas quejas son realmente torpes. Sí, tendría un caso en, por ejemplo, Arabia Saudita, pero no en Cleveland, Ohio. El agua es segura y barata aquí. No en Arabia Saudita. Todos gastamos recursos en cosas que consideramos importantes. Quiero que las personas que pullean por el agua me muestren su casa y me demuestren que NUNCA desperdician nada, de lo contrario pueden arrojar piedras cuando se mudan de casas de vidrio.

El desafío de ALS le pidió a las personas que desperdiciaran una cantidad minúscula de agua para recaudar dinero para una enfermedad. No sería diferente a pedirle a la gente que conduzca a un concierto donde todas las ganancias se donarían a una causa o jugar al golf por una causa o volar a algún lugar por una causa. Todos gastamos recursos para ganar dinero por causas.

Re: “Por ejemplo, visto en el contexto de un mundo donde muchas personas carecen de un suministro interminable y accesible de agua potable no contaminada”.

¿Es moral para mí comer en Umami Burger? Quiero decir, ¿la gente se muere de hambre? ¿Que $ 45 por dos hamburguesas seguramente podría haber alimentado a la gente? La pregunta que está formulando implícitamente es: “¿Es moral cualquier exceso o frivolidad?” Si alguna frivolidad es inmoral, entonces nadie es moral. Todos vivimos UNA vida y todos tenemos derecho a disfrutar de esta vida. Todos desperdiciamos recursos en entretenimiento.

La noción de que malgastar recursos en recaudar dinero para la cura de una enfermedad, de alguna manera es INMORAL simplemente no se compara con los hechos. Si gastar agua para recaudar dinero para la ELA es inmoral, entonces nadar en una piscina debe ser un asesinato. Comer en McDonald’s debe ser un genocidio.

(TL; DR: no, pero probablemente te estás perdiendo algo cuestionable en las declaraciones de impuestos del organizador).

No creo que el agua potable sea un problema aquí (también puede usar agua no potable). El mayor problema moral para mí es cómo la humanidad está siendo marcada en alguna forma de versión moderna de la indulgencia medieval por “Charity Inc.”.

Por la caridad inc. Me refiero a muchas de las organizaciones benéficas modernas de moda en los EE. UU., Como ALSA o el famoso Kony2012. Es decir. organizaciones que tienen buenas intenciones, pero que se ejecutan como empresas que se centran más en maximizar cómo se siente el donante en lugar de cuánto recibe la causa.

Si miramos las declaraciones de impuestos de ALSA, notamos que en 2013 solo aproximadamente una cuarta parte de los 26 millones que tomaron se usaron para subvenciones de investigación reales dirigido a encontrar una cura. El resto se divide entre recaudación de fondos, información, costos de campaña y gastos generales *. Lo más llamativo de los gastos generales, Jane Gilbert, directora ejecutiva de ALSA, se embolsó más de $ 350 000 en remuneración y su docena de directores, más o menos, obtuvieron buenos resultados en las seis cifras. Pocas industrias maduras y establecidas con fines de lucro pagan a muchas personas tanto dinero con solo 26 millones de facturación (fuente: http://www.alsa.org/assets/pdfs/ …).

Hay muchas ventajas y desventajas con la forma en que la caridad se marca y compite. La explicación típica dada es que cuanto mejor se pongan de moda estas organizaciones al adoptar las redes sociales, etc., más personas darán. Sin embargo, personalmente sospecho pragmáticamente que la donación total no aumentará mientras que los gastos generales crecerán. El hecho de que las donaciones caritativas se hayan mantenido en los Estados Unidos en el mismo nivel relativo durante los últimos 100 años hablaría de mi opinión. Las personas probablemente se sentirán mejor consigo mismas debido a las campañas virales más llamativas en el futuro, mientras que la ayuda real entregada será menor.

Claro, podemos argumentar que las organizaciones benéficas deben ser capaces de obtener un liderazgo tan bueno como con fines de lucro para ser competitivas. ¿Pero dar debería ser realmente una carrera por el dinero de la gente? El gobierno financia un montón de investigación y otras cosas importantes, de manera justa y de acuerdo con las necesidades, aún la gente está haciendo todo lo posible para evitar impuestos y quejarse por el desperdicio del gobierno mientras felizmente gasta 10k en alguna campaña para crear conciencia sobre “algún hombre negro malo en África “[Kony2012] por una organización con eficiencia extremadamente cuestionable porque eso los hace sentir mejor.

Volviendo a las enfermedades. Aquí está la disparidad entre las muertes causadas por una enfermedad y la cantidad recibida por las campañas virales recientes. No digo que la mortalidad de una enfermedad sea la única medida para apoyar la investigación. Solo digo que da un poco de miedo si este mundo moderno y escalable significa que las subvenciones para investigación en el futuro dependen cada vez más de quién tiene la mejor agencia de publicidad de Manhattan que cobra $ 300 por hora.


(Autor del gráfico desconocido)

* Ps .: como Suzanne Grubb señala correctamente que hay mucha interpretación en estas declaraciones de impuestos, y seguramente sabe más sobre ellas que yo. Mi punto principal es que solo una cuarta parte se destina a subvenciones reales en las que estamos de acuerdo y es innegable. Como es mi principal consternación, eliminé más interpretaciones de esta respuesta. La suma realmente reservada con el nombre de “administración” que acordamos probablemente sea subestimada. Pero de qué distribución exacta se compone el resto que no son subvenciones depende de qué se reserva y dónde. Por ejemplo, exactamente lo que implica la “educación pública y profesional” que representa exactamente una cuarta parte es realmente una incógnita: me inclinaría a pensar que se trata principalmente de “crear conciencia” en forma de anuncios y campañas y, por lo tanto, más o menos recaudación de fondos. Susan señala que, en gran parte, también podría realizarse a partir de una capacitación importante para personas con ELA o personas que se ocupan profesionalmente de esas personas, pero en qué medida, es difícil saberlo.

El ALS Ice Bucket Challenge es una campaña de marketing muy exitosa que logró generar conciencia sobre ALS y una gran cantidad de dinero para la investigación dedicada de ALS.

(¿Es moral el marketing?)

Como cualquier campaña de marketing, implica algunos costos. Los costos de esta campaña fueron: un balde de agua por participante + algo de electricidad para hacer el hielo requerido + una fracción del costo de ancho de banda para cargar el video.

El aspecto interesante de estos costos es que fueron cubiertos por los participantes, en lugar de por el organizador (de quien fuera, si es que hubo alguno). Entonces no fueron deducidos de las cantidades donadas.

Noté que las discusiones sobre moralidad tienden a girar en torno al hecho de que la gente desperdicia agua para este desafío. Sí, se usó mucha agua en esta campaña, pero realmente no diría desperdicio. Este tipo de marketing necesita viralidad, y los resultados abrumadores en donaciones son la mejor prueba del poder de la viralidad. Ahora, para que algo como esto se vuelva viral, necesita un elemento que interese, sorprenda y / o divierta a las personas de una manera tan fuerte que realmente quieran mostrárselo a sus compañeros.

Involucrar a una celebridad es importante, la gente está muy interesada en las celebridades.
Involucrar a varias celebridades es dorado.
Involucrar a varias celebridades haciendo algo tonto o fuera de lo común: no tiene precio, porque es algo que todos querrán ver. Más aún si la actividad requiere que la celebridad sufra un poco de dolor o incomodidad.

¿Qué cosa podría cumplir con todos estos criterios y al mismo tiempo ser inofensivo y fácil de hacer, para que las celebridades no duden en hacerlo? Bueno, parece que tirar un cubo de hielo sobre ti es la respuesta. Personalmente, no puedo pensar en otras ideas que hubieran funcionado tan bien.

Cortar un mechón de pelo? Demasiado aburrido, ¿y qué hay de Vin Diesel?
¿Usar un disfraz tonto? Demasiado Halloween.
Hacer una voltereta? No todos pueden hacerlo.
¿Comer una cucharada de canela? ¿Y qué, ganar un montón de premios Darwin?
¿Comer una araña? Genial, Bear Grylls dice que está en … ¿alguien más? Hola…?

La idea del agua helada era una tontería que resultó ser la más simple y la más efectiva.

Sí, un poco de agua fue “desperdiciada” (y con eso quiero decir “utilizada para fines distintos a la supervivencia”), era un costo necesario para esta campaña. Pero estoy sorprendido de cómo la gente decidió criticar el agua muy “desperdiciada” que en realidad rindió bien a la humanidad a cambio, y una cantidad bastante masiva también. Algunos de estos críticos probablemente nunca pensaron en cómo los niños juegan con pistolas de agua, cómo las parejas tienen relaciones sexuales en la ducha mientras el agua corre, cómo las personas riegan sus plantas del grifo, y eso es solo algunas de las formas en que se desperdicia el agua en los hogares. Ni siquiera puedo imaginar lo que sucede en otros niveles. El agua se desperdicia todo el tiempo. Esta vez se desperdició con un propósito y con grandes ingresos.

Y no, no importa que algunas personas se olvidaron de mencionar (¡o ni siquiera sabían!) Por qué se salpicaban un cubo de hielo en la cabeza. Ayudaron a la viralidad, e incluso si no tenían idea, al menos el 10% de las personas que los vieron hacer el desafío buscaron información y descubrieron de qué se trataba.

Sin embargo, hay otra pregunta relacionada con la moral. ¿Por qué centrarse solo en ALS? ¿Qué hay de otras, oh, tantas enfermedades y problemas que tiene el mundo?

Bueno, esto es más o menos porque somos las pequeñas perras de la evolución, y no podemos evitar luchar por nuestra propia supervivencia. En esta pelea, las personas preocupadas por ALS han logrado anotar muy por delante de los demás esta vez. Eso no les otorga una victoria, pero sin duda ayuda a allanar el camino que con suerte los llevará hasta allí, y realmente espero que el dinero recaudado traiga los resultados deseados.

También espero que las personas sigan donando por causas en las que creen, especialmente las relacionadas con la salud (tienden a ser las peores), y tal vez algún día llegue el día en que la peor enfermedad sea el resfriado.

Como post scriptum, mientras leía muchos, muchos comentarios sobre esta controversia, noté que algunas personas decían que habían donado para acceder al agua, ya sea a pesar de este desafío o para equilibrarlo de alguna manera. Pero la observación principal? El desafío del cubo de hielo también ha creado conciencia sobre la escasez de agua, y las donaciones también han aumentado en esa dirección.

Según la redacción de su pregunta, creo que dar dinero o comida a otra persona siempre es moral, depende de ellos decidir qué hacer con ella.

A los detalles del desafío del cubo de hielo ALS. No puedo hablar por todo el mundo desarrollado, pero el costo de un balde de agua en los Estados Unidos es tan cercano a cero como cualquier cosa. El costo del tratamiento y la investigación para las víctimas de ELA es extremadamente alto. No creo que $ 100 millones de dólares para tratar de curar esta enfermedad sea demasiado.

¿Consideraría que ‘desperdiciar’ agua para que todos tomen unos segundos adicionales en la ducha? Probablemente lo hacen y nadie se da cuenta porque las buenas personas que vinieron antes que nosotros pusieron en funcionamiento sistemas de agua que pueden manejarlo. No hay una forma factible para que las personas bien intencionadas envíen agua al mundo en desarrollo, hay demasiados problemas involucrados en la ‘construcción de la nación’.

La ELA es una enfermedad terrible. Conocí a un paciente de ELA recientemente, vivía solo y estaba atrapado en una silla de ruedas. Cada pocos días se despertaba incapaz de hacer algo que podía hacer la semana anterior. Él tiene una pequeña casa de una habitación para vivir y no pudo continuar su trabajo de trabajo manual, por lo que vivió con un pequeño cheque de discapacidad. Se había caído de la rampa de la silla de ruedas unas semanas antes y había quedado atrapado allí hasta que alguien lo encontró. Debido a que tenía muy pocas habilidades para usar su cuerpo, podía limpiar su propio inodoro, pero no podía limpiar su ducha, no podía limpiar el lavabo. La cocina estaba sucia, el olor a carne podrida empapada de una semana era tan malo que ninguno de nosotros podía soportar estar en la cocina por mucho tiempo. Desatasqué el fregadero, drené lo que estaba causando el problema y eliminé lo que estaba causando el problema.

No había mucho más que pudiéramos hacer. Estaba realmente indefenso para mejorar su vida, y estaba agradecido por el pequeño servicio. Lo que las personas con ELA realmente, realmente, REALMENTE necesitan es una cura médica científica. Prefiero que todo el mundo pase un verano hablando de ALS e intentemos progresar para curarlo y hacer la vida más manejable para las personas que lo padecen, en lugar de analizar minuciosamente cada detalle y cada cubito de hielo que se derrite.

No creo que sea inmoral, pero sí creo que es un poco insensible y vano. Muchas de las personas que participaron en el desafío del cubo de hielo para crear conciencia , no pudieron decirle qué significa ALS, cómo es o cuántas personas sufren, incluso después de que terminaron el desafío.

Ahora, podría entender que desde la perspectiva de una persona que lucha por acceder al agua potable, puede parecer frívola y derrochadora. Duele mucho más, porque las personas por naturaleza se comparan y dicen algo como:

Mire, mi hijo está enfermo por no tener agua segura, y todos en los Estados Unidos están vertiendo agua sobre su cabeza por algo que realmente no les importa .

Desafortunadamente, es una competencia por la atención de los occidentales. Porque ellos son los que manejan el mundo y tienen los recursos para cambiar las cosas. Si ayuda a un grupo, otros grupos necesitados se molestarán y se encontrarán más merecedores de la atención. Cuando te vuelves viral de esta manera, mientras desperdicias agua, los que sufren de escasez de agua (o se identifican con ellos) se irritarán. Pero al igual que Dan dice, prácticamente todo lo que haces en el oeste puede considerarse crueldad para millones. Una vez leí en alguna parte que la cantidad de vitamina C en la orina de las poblaciones estadounidenses es suficiente para salvar a todos los demás en el planeta de la deficiencia de vitamina C.

Personalmente, cuando fui nominado para hacer el desafío, no pude lidiar con este sentimiento de insensibilidad. Por lo tanto, hice una donación para la investigación de ALS y el Proyecto Tap de UNICEF (que proporciona agua potable a los necesitados). Le pedí al resto de las personas de mi cadena de nominaciones que hicieran lo mismo.

Para la mayoría de las personas, no es gran cosa (evidentemente), y creo que se divirtieron haciéndolo, así que lo que sea. Es por una buena causa, y bastante benigna.

La crítica al desafío no se trata del agua; se trata de un marketing hábil, la presión de grupo y el futuro de la recaudación de fondos

Aquí hay una publicación que vi en la página de Facebook de Mike Rowe (Dirty Jobs) que explica su crítica muy reflexiva, sin confrontación y comprensión del desafío:

“¡Hola Mike! ¡Charlie Willis te reta a hacer el Desafío del cubo de hielo de ALS! ¡Lo hizo y donó, así que vamos!” Publicado por Mary Willis

“Estamos esperando, Sr. Rowe. Usted ha sido desafiado una y otra vez. ¿Cuál es el retraso?”
Publicado por Maxine Allen

“Te he desafiado dos veces ahora. Como no has respondido por video, ciertamente espero que ya hayas donado”. Publicado por Pia Yoacham

“DUDE. ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡” Publicado por Charlie Baker

“Tengo entendido que la persona desafiada tiene 24 horas para responder. ¿Me pregunto por qué la timidez? Pero, tal vez la timidez es la respuesta … ¿y la respuesta es No?” Publicado por Wanda Manning

Hola a todos,

Dado que ayer fue aparentemente el Día Nacional del Perro, (¿en serio?) Y desde que mi penúltima publicación desencadenó una variedad de observaciones en torno a mi aparente fracaso para “enfrentar el desafío”, por así decirlo, estoy sopesando con otro imagen del joven Freddy, a quien, como su maestro, ha decidido renunciar a The ALS / Ice Bucket Challenge.

No quiero faltarle el respeto a las 500 personas que me han retado públicamente a participar. Y Dios sabe, tengo una necesidad casi constante de una ducha fría. Pero como un tipo que ha representado a algunas empresas bastante grandes y rentables mientras dirige una fundación sin fines de lucro, tengo algunas opiniones sobre el tema de la persuasión, especialmente en lo que respecta a la recaudación de fondos. Y he estado luchando por cómo compartir esos pensamientos de una manera que no me haga ver como un imbécil.

En primer lugar, me inclino por el genio del marketing que concibió este dispositivo. Gracias a The Ice Bucket Challenge, la Asociación ALS ha recaudado $ 75 millones de dólares en donaciones. Eso es más de solo $ 1.9 millones durante el mismo período hace un año. Eso es increíble y sin precedentes. Y si viviéramos en un mundo de recursos filantrópicos ilimitados, sería una noticia fantástica. Pero no vivimos en ese mundo. Vivimos en un mundo donde las personas generosas de medios finitos deben asignar sus donaciones caritativas con discreción , de la misma manera que asignan todos los demás gastos. En este mundo, más dinero para la ELA significa menos dinero para la enfermedad cardíaca. Más para la malaria significa menos para la diabetes. Más para el SIDA significa menos para el Alzheimer. Etcétera.

No es exactamente un juego de suma cero, pero el factor de canibalismo en las donaciones caritativas es un problema muy serio. Según los expertos, del 50% al 70% de todo el dinero recaudado como resultado del Ice Bucket Challenge afectará directamente las futuras contribuciones a otras organizaciones benéficas de manera igual y opuesta. En otras palabras, si The ALS Association recauda $ 100 millones, como está en camino de hacerlo, otras organizaciones benéficas que compiten por los mismos dólares recaudarán entre $ 50 y $ 70 millones MENOS. Por lo tanto, las donaciones más grandes no necesariamente van a aquellas organizaciones benéficas que sirven a la mayoría de las personas o hacen la mejor investigación, sino a aquellas que se comercializan de la manera más efectiva.

Esto informa la forma en que doy y la forma en que solicito. Una cosa es vender autos, camiones, jeans o toallas de papel. Dios sabe, he estado allí y me siento cómodo con las consecuencias de impulsar una marca a expensas de otra. Pero en el mundo sin fines de lucro, las apuestas son un poco más altas. Soy reacio a participar en un desafío que está recaudando tanto dinero para una asociación pequeña, especialmente cuando impacta en otras investigaciones que eventualmente salvarán la vida de millones. Ese es el cálculo frío y de mierda de las donaciones caritativas.

Por supuesto, entiendo a aquellos que lo ven de manera diferente. Si mi papá o mi hermano estuvieran entre los 6,000 diagnosticados con ELA cada año, estaría parado bajo una ducha de agua helada, agitando mi chequera en el aire y desafiando al mundo a subir a bordo. Recuerdo cuando a mi mamá le diagnosticaron cáncer de seno: habría hecho cualquier cosa para solucionarlo. De hecho, me quité los pantalones y desafié al mundo a donar el costo de sus jeans favoritos para ayudar a encontrar una cura. Lo entiendo.

Pero esta es la cuestión: si decide donar caritativamente, es importante comprender todo lo que pueda sobre la forma en que se gastará su dinero. Eso no está sucediendo aquí. El éxito espectacular del Ice Bucket Challenge no es el resultado de un compromiso consciente y colectivo de levantarse contra un terrible flagelo; Es el resultado de una campaña de marketing. En consecuencia, una fundación acostumbrada a trabajar durante décadas con un millón de dólares en donaciones anuales, ahora tendrá que administrar un premio mayor de $ 75 millones. Eso me preocupa, como debería hacerlo cualquiera que haya estudiado el destino de los ganadores de lotería. Eso no es culpa de ellos, pero no cambia la situación, y no estoy dispuesto a desafiar a más personas a enviar más dinero a los cofres que ya están desbordados.

Algunos de ustedes recordarán una publicación reciente sobre mi amiga, Jill Brown. Jill es una especialista que tuvo un tumor cerebral y vivió para contarlo. http://www.refinery29.com/2014/01/60263/brain-tumor-story El año pasado, ella me pidió que la patrocinara en una caminata para recaudar dinero para la investigación de tumores cerebrales. No le gustaba preguntar, y no la culpo. Pedir dinero a las personas nunca es divertido. Incluso por una buena causa. Pero Jill estaba muy agradecida por una segunda oportunidad en la vida y estaba decidida a apoyar a aquellos que sufrían la misma condición que ella superó. Entonces ella personalmente llamó a todos sus conocidos y explicó por qué caminaba, cómo se usaría el dinero que recaudó y por qué la investigación era tan importante. En consecuencia, recaudó una suma ordenada por una gran causa que le era cercana y querida.

El punto es que Jill hizo varias cosas difíciles. Ella prometió caminar, en un momento en que caminar no era tan fácil. Ella comprometió su tiempo, su energía y su pasión por una causa que le importaba profundamente. Y lo más importante, ella hizo todo el asunto personal. Eso me hizo querer ayudarla. No solo porque es mi amiga, sino porque se estaba ayudando a sí misma.

El Ice Bucket Challenge es diferente. Aquí, las personas que nunca he conocido me dan 24 horas para escribir un cheque a una organización benéfica con la que no estoy familiarizado o tirar un cubo de agua fría sobre mi cabeza. Dime honestamente: si ese desafío preciso te llegara en privado, a través del correo de EE. UU., ¿Qué harías con él? Lo tirarías a la basura, ¿verdad? Pero un desafío público no es tan fácil de ignorar. En línea, todos están mirando. Tus amigos. Tus compañeros de trabajo. Sus clientes Quizás incluso tu jefe.

Cuando se trata de pedir ayuda a las personas, no me gusta ponerlas en una posición incómoda. Entonces, el único desafío que estoy haciendo hoy es para Freddy. Si puede abstenerse de orinar en el piso, enviaré un cheque al refugio local. Más allá de eso, me quedo seco.

Nuevamente, para cualquiera que haya sido afectado directa o indirectamente por ALS, mi corazón está con usted. Y para aquellos que me desafiaron personalmente, sé que tu corazón está en el lugar correcto. Así que me reservaré el derecho de tirar varias sustancias sobre mi cabeza en una fecha futura por cualquier razón que considere apropiada, y los alentaré a todos a ignorar los trucos, a informarse sobre las organizaciones benéficas que desean apoyar y contribuir generosamente a cualquier causa que resuena contigo.

Sí, eso creo.

Lo juro, la gente no puede ganar por perder.

Ahora ALS está obteniendo demasiado dinero para algunas personas.

Lo sentimos, golpea un nervio (sin juego de palabras enfermo)

El número real de personas que muere de ELA es pequeño en comparación con la enfermedad cardíaca, etc. Lo entiendo.

Como patólogo del habla médico, he tenido el privilegio de trabajar con familias valientes y personas con ELA, y la carga / lo que sea, de verlos sufrir y morir. (probablemente alrededor de 250 en mis 20 años de carrera)

Básicamente, sus nervios comienzan a decir adiós a sus músculos, incluidos los que le permiten hablar, tragar y respirar. La causa principal de muerte es la insuficiencia respiratoria, o asfixiarse en sus propias secreciones. Ver a alguien desconectarse terminalmente de un ventilador no es nada fácil. Pierdes la función muscular, pero no pierdes la sensación.

Debido a que es una enfermedad de menor incidencia, no hay mucho ímpetu para que las compañías farmacéuticas u otras compañías biomédicas paguen la I + D.

Varias diócesis católicas han alentado a los feligreses a no donar para la investigación de ALS porque uno de los únicos tratamientos prometedores implica la investigación con células madre.

http://www.catholicnews.com/data

En cuanto al problema del agua, hay formas de evitarlo. Use agua de lluvia de su barril de lluvia, hágalo en un lago o piscina. O no lo hagas, y solo dona dinero. O done a otra organización benéfica si cree que ALS está robando a otras organizaciones benéficas.

Perdón por la larga respuesta.

Esta respuesta se ha tomado de muchas fuentes diferentes y el siguiente extracto se ha tomado de @Por qué el ALS Ice Bucket Challenge no es una pérdida de tiempo (o agua) .Así que aquí cito como dice el autor de la publicación:

El ALS Ice Bucket Challenge es un ejemplo de cómo la tecnología ahora está cambiando esto por una gran cantidad de causas importantes. Este tipo de campañas en línea en las redes sociales cambiarán la forma en que nos reunimos en torno a las causas y nos ayudarán a aumentar la conciencia y el dinero masivos globales de formas que nunca antes habíamos podido hacer. Gamificar una causa a través de las redes sociales como el ALS Ice Bucket Challenge funcionó bien porque tiene un elemento de diversión. Alienta a las personas a participar, ensuciarse las manos y comprometerse con sus redes de amigos existentes. Tampoco le hace daño a nadie (bueno, excepto a estas personas) y si bien puede ser un poco molesto que tus canales de redes sociales se llenen de personas que se tiran hielo sobre la cabeza, ciertamente no puede ser peor que Cat Videos o Farmville solicitudes, que hasta donde puedo decir no han recaudado dinero para nada que valga la pena.

Si todavía no está convencido, mire los hechos: el Ice Bucket Challenge ha recaudado la friolera de $ 53 millones desde el 29 de julio . Por otro lado, la Asociación ALS recaudó solo $ 64 millones para todo el año 2013. Además, no hay duda de que se recaudará más dinero para ALS a medida que el concurso continúe penetrando en nuevas regiones y círculos.

También mire el video de YouTube en el que David McClain, quien sufre de ALS, toma el desafío ALS Ice Bucket Challenge
¡El desafío del cubo de hielo ALS de David McClain!

Además, el desafío del cubo de hielo se realiza para simular los síntomas de la ELA y mostrar el dolor que sufren los pacientes con ELA.

Por lo tanto, no puedo decir nada sobre la moralidad, pero puedo decir que, debido a este apoyo a la causa y la enfermedad de ELA, podemos ayudar a algunas personas en todo el mundo. Debemos aceptar el hecho de que no podemos ayudar a las personas a tener acceso al agua potable de nuestro hogar, lo cual es muy triste para nosotros, pero podemos ayudar a aumentar la conciencia de la enfermedad de ALS y hacer todo lo posible para ayudar a las personas que sufren de cualquier manera posible. Además del desafío, no debemos desperdiciar el agua en ningún lado para mantener nuestra moral alta de que apoyamos el ALS Challenge y tampoco estamos desperdiciando agua en otras ocasiones que pueden afectar a una persona sedienta en alguna parte del mundo.

Así que hagamos todo lo posible para ayudar a las personas que sufren de ELA.

Completar el desafío del cubo de hielo con un cubo de 5 galones es como:

  • Lavando 1/8 de una carga de ropa con una lavadora vieja
  • Lavando 1/5 de una carga de ropa con una lavadora nueva
  • Tomando una ducha de 2 minutos
  • Tirar un inodoro viejo una vez
  • Tirar un inodoro nuevo 3-5 veces
  • Ejecutando un lavavajillas
  • Dejar correr el agua mientras te cepillas los dientes durante 2 minutos

¿Son inmorales esas cosas?

A veces me pregunto si la culpa social implicada en descubrir que otras personas dan caridad conduce a una reacción violenta donde las personas se agitan violentamente para encontrar razones por las cuales no hacer nada es, de hecho, mejor que tomar medidas que evidentemente ayuden a otros.

Esto aún no se ha determinado.

Ser movido a donar a una causa con un historial de hacer un buen trabajo * es absolutamente moral.

Una organización sin fines de lucro que quiera recaudar dinero para continuar con su buen trabajo * es moral.

Con respecto a la estructura general de la campaña / desafío: escribí extensamente en otras respuestas sobre mis críticas sobre cómo campañas como esta pueden sabotear a todo el sector caritativo, pero también sobre el bien real e importante que puede lograr la “concienciación”, así que ‘ Voy a llamarlo lavado / Zero Net.

La pieza que falta es lo que ALSA realmente hará con los fondos y cuáles son sus próximos pasos. Esto es más dinero del que la organización haya visto antes. (Creo que la publicación que cita a Mike Rowe tiene una recaudación de $ 75 millones, para una organización con un presupuesto de $ 26 millones para 2013).

¿Tendrá ASLA fortaleza moral y conocimiento para estar a la altura de las circunstancias? Los fondos sin precedentes significan que hay una oportunidad para un impacto sin precedentes, tanto por su causa como para definir nuevas expectativas para los donantes y las organizaciones benéficas.

¿O lo malgastarán en una variedad de programas tibios que no cumplen con la promesa del desafío y perpetúan la carrera sin fines de lucro hasta el fondo?

Aún no lo sabemos.

Así que me reservaré mi juicio moral hasta el próximo año, cuando tenga resultados y acciones para juzgar.

___________
* O, dado que tan cortésmente tomó en cuenta mis comentarios, asentiré a la crítica de Gillis Danielsen y diré que al menos tienen un historial de hacer un mínimo, bien neto, poco daño y una cantidad de administración completamente indeterminada. .

Una gran parte del mundo se baña al menos una vez al día. Eso es aproximadamente 30 litros de agua por día por persona. Un cubo de agua helada no hará mucha diferencia en este contexto.
Veamos positivamente el dinero recaudado como parte de la campaña viral, ayudará a muchas personas con ELA.

Creo que la gente pierde el punto aquí con respecto al desperdicio de agua, que es en gran medida una barba a menos que se encuentre en un área con una escasez de agua continua.

Dejando de lado el agua y el hecho de que a muchas personas no les importa hacer esto, es una tontería y diversión …

Para mí, el área principal donde se vuelve éticamente dudoso es el aspecto exigente / en cadena.

Tienes 24 horas para completar una tarea. Si no realiza esta tarea, debe donar dinero. Como parte de completar la tarea, debe compartir esta demanda con sus amigos.

Esto tiene mucho en común con las cartas en cadena e implica el uso de las redes sociales para obligar públicamente a sus “amigos”, empleados o personas que apenas conoce a participar en algo en lo que pueden tener razones muy buenas para no participar.

Engaño de la American Cancer Society

Luego considere que este desafío, si bien es tremendamente exitoso en algunos aspectos, es terriblemente vago en términos de educación del público. Algunos aquí han notado que el desafío simula los síntomas, pero ese es un detalle que tendrías que cavar para encontrarlo. Tampoco se nos dice acerca de la caridad, el bien que está haciendo o las tácticas que está usando.

En conjunto, encuentro que el desafío es al menos moderadamente poco ético, y no me gustaría trabajar con una organización benéfica que se comporte de esta manera.

Con todo lo dicho, ¿es inmoral? No, estoy seguro de que ha salido bien de esto, al menos todos estamos motivados para discutir este tema y los temas relacionados con la caridad.

Alguien más dijo que no creen en el altruismo personal, pero creo que están equivocados. Donaciones anónimas / actos de bondad ocurren todos los días.

Eso es como preguntar ‘¿Fue el Buffet de Beneficios de Snow Owl en la monumental epopeya que fue ‘ Dumb and Dumber ‘ inmoral ‘?

Lo inmoral de desperdiciar una gran cantidad de recursos naturales preciosos en disminución cuya disponibilidad en este planeta se decide mediante un ciclo global profundamente conectado / complicado. Después de todo, ” ¿Qué pasa en ‘Murica se queda en’ Murica ‘, verdad?

Aquí desperdicias mucha agua, ese desperdicio es local y no tiene ningún tipo de influencia global. Es como el tema de los combustibles fósiles y el carbón, ¿verdad?

Quema todo lo que quieras. No es que el clima global esté integrado o algo así. Incluso mi estación de noticias local dice claramente que todos los eventos climáticos, buenos o malos, son el resultado de efectos locales, aparte de algunas cosas serias que podrían provenir de los malditos canadienses o esas molestas pequeñas islas del Caribe.

¡Hola, tengo otra idea!
Con el fin de crear conciencia sobre la pérdida catastrófica de los casquetes polares, comencemos el nuevo ‘Desafío del cubo tres veces’, donde llena un cubo lleno de su combustible fósil favorito y lo vierte en su drenaje más cercano 3 veces y dona $ 10 para el Proyecto Arctic Home del Fondo Mundial para la Naturaleza.

¡Es demasiado irónico que estés desperdiciando algo tan precioso en nombre de la caridad! Para el registro, 780 millones de personas ni siquiera tienen acceso a agua limpia. Este video de 2 minutos lo educará sobre la estupidez de todo el ejercicio.

Para ver cómo un cubo de agua puede ayudarlo a vivir su vida en un ambiente rural no desarrollado, aquí está el video. Si crees que esta crítica no debe hacerse para muchos que desperdician agua potable por otros medios, entonces este video es para ellos:

No veo que este plan de negocios para recaudar fondos con desperdicio de agua sea moral o incluso humano. Muchos en todo el mundo plantearon esta teoría para respaldar el Desafío del cubo de hielo ALS de que el competidor puede usar agua no potable, pero la pregunta que surge es cuántos de estos competidores usan agua no potable , teniendo en cuenta que el agua potable es es un problema real para muchos países en desarrollo, particularmente los países africanos y del sudeste asiático.

PD: Sin embargo, aprecio recaudar fondos para la enfermedad de ALS, pero obviamente no desperdiciando agua.

En mi opinión, es una de las pocas campañas de caridad moral.

La mayoría de las campañas adoptan una estrategia similar a la de la iglesia de hacerte sentir culpable de algo al presentar a aquellos que tienen menos que tú, generando una fuerte reacción empática, tal vez haciéndote sentir culpable por su situación y presionándote para que te des libertad o perdones.

El desafío del cubo de hielo de ALS no muestra imágenes de aquellos que fueron menos “afortunados” que usted, presenta a personas que hacen algo que es atrevidamente divertido y hace que desee pertenecer al grupo de personas que ve verter el cubo sobre sus cabezas. . A pesar de que comenzó como un juego de verdad o desafío (donación o depósito) se convirtió en verdad y desafío como una evolución natural. Esto muestra la fuerza de la campaña.

Entonces, moral … sí, una organización benéfica que te da algo por contribuir, a diferencia de otros que, después de contribuir, solo devuelven la tranquilidad que se llevaron en primer lugar, tal vez mostrándote una foto de un niño africano que está bebiendo agua de la tapa de una botella mientras “un tipo blanco rico” a medio planeta de distancia vierte un cubo de agua sobre su cabeza …

El mayor problema con el agua potable es llevarla a donde se necesita. El agua potable “desperdiciada” en los EE. UU. Tiene una mejor oportunidad de llegar a África si la congelan, la arrojan sobre la cabeza de alguien y luego dejan que se derrita y se evapore en forma líquida. Dado que las posibilidades de que enviáramos agua potable a África eran exactamente 0.

Esta es una pregunta difícil, porque “moralidad” no es realmente de lo que estamos hablando.

Es muy noble de los humanos querer hacer algo para ayudar a otros humanos.

Es muy irresponsable desperdiciar recursos naturales cada vez más preciados.

Si, como humano, ayudar a otros humanos en este momento es más importante para usted que el estado del planeta en los próximos años, no existe una disputa moral . Es simplemente una cuestión de prioridades.

Como hombre de recursos financieros muy limitados, considero que todo el encuadre del “desafío” es bastante mezquino y punitivo. Si no puede donar $ 100.00, básicamente debe ser humillado públicamente, y luego usar su lista de amigos para hacer sentir culpables a tres de ellos. Si puede pagar una donación de $ 100.00, puede donar de una manera digna sin molestar a sus amigos. ¿Y qué porcentaje de esto va a los costos administrativos? La persona que pensó “el desafío” recibirá un gran y gordo bono este año.

Me pregunto cuántas personas han sufrido lesiones graves o la muerte como resultado del ALS Ice Bucket Challenge. ¿Cómo comparamos sus vidas con el valor de aproximadamente US $ 100 millones?

¡Absolutamente! El hecho de que molesta a los locos religiosos lo hace aún más. Es muy probable que la investigación financiada por ALSA tenga un gran impacto en muchas otras enfermedades también.