Un tema ético del que pocas personas hablan es cómo retrasar innecesariamente la investigación inevitablemente cuesta vidas humanas y sufrimiento humano.
Esta investigación podría curar trastornos graves en el útero antes de que la persona nazca, además de ayudar a tratar o curar enfermedades para personas que ya nacieron. Un problema ético que las personas mencionan a veces es que las generaciones futuras no están consintiendo que se altere su ADN. Pero este es un punto ridículo, porque los niños no consienten en nacer (lo que necesariamente modifica la composición genética de una generación al agregar a otro individuo al acervo genético), ni consienten en muchos otros procedimientos médicos. El cretinismo es una condición rara en la que un niño sufrirá discapacidades intelectuales graves a menos que se le administre tiroxina desde el momento en que es un bebé. Obviamente, no podemos preguntarle al bebé si está de acuerdo. ¿Eso también es éticamente problemático? ¿Deberíamos esperar hasta que tengan la edad suficiente para expresar sus deseos y hayan sido irreversiblemente dañados por su trastorno?
Creo que es seguro asumir que la gran mayoría de las personas como adultos estarían de acuerdo en retrospectiva con la modificación de su ADN en el útero para curar enfermedades potencialmente mortales, o incluso por el bien de la mejora, siempre que haya una investigación adecuada que demuestre que algo va mal es poco probable. Establecer esa barra depende de lo que se esté tratando. El listón debe establecerse muy alto en el caso de elevar algunos puntos el coeficiente intelectual de alguien o hacerlo más atlético. La barra debe establecerse más baja para curar la fibrosis quística o la hemofilia, y establecerse en su punto más bajo para algo tan severo como el de TaySach, donde es casi imposible que la cura sea peor que la enfermedad.
La otra cuestión es el consentimiento informado para los participantes adultos. Creo en el consentimiento informado, pero se debe permitir que una persona dé su consentimiento a lo mucho que le importa estar informada. Si a una persona se le dice que un tratamiento es nuevo y, por lo tanto, aún no hay mucha información al respecto, si se le advierte sobre eso y se le da acceso a un resumen y, de manera ideal, también acceso a artículos de investigación y se le permite revisarlo tanto tan poco como prefieran, y aceptan el tratamiento de todos modos, entonces se debe permitir que continúe. Actualmente las regulaciones evitan esto. Eso no es ser ético, eso es paternalismo médico. Y al no permitir que las personas participen en la investigación, podemos condenarlas a muerte, ya que las únicas personas que probablemente acepten un tratamiento que apenas se prueba son las personas que se han quedado sin opciones y que de lo contrario morirán. Si una persona quiere arriesgarse con un tratamiento cuando la alternativa es la muerte segura, entonces se le debe permitir arriesgarse, se le debe permitir intentar salvar su propia vida.
Y luego, incluso si algo sale mal, entonces hemos aprendido algo nuevo, y los científicos pueden revisar los datos del experimento y se pueden hacer ajustes para que los próximos experimentos tengan más probabilidades de tener éxito y acercarnos a CRISPR como un tratamiento confiable, reduciendo El riesgo de muerte para todos. Si tuviera una enfermedad terminal, me gustaría participar en la medicina experimental hasta que muriera, tanto porque me gustaría tener la oportunidad de vivir como porque me gustaría dar a los científicos una fuente de datos para ayudar a salvar a otras personas en el futuro. caso probable de que haya muerto.
No es de extrañar que China esté acelerando por delante de Estados Unidos en esta investigación. Por supuesto, China no es un bastión de la libertad. Y aunque no lo dice en el artículo, espero que, además de la junta de revisión del hospital, el médico también tenga que obtener el permiso de los pacientes (o de los cuidadores o instrucciones anticipadas si el paciente está inconsciente). Sin embargo, el hecho de que China esté promoviendo esta innovación significa que a la larga se salvarán más vidas.
China está muy avanzada cuando se trata de la edición de genes CRISPR