Es una buena pregunta, y muchos especialistas en ética tienen muchas opiniones al respecto.
Primero, sucederá (como notó con el informe del NY Times sobre China). La ética solo restringirá a los estados que quieran contemplar la ética, y el resto será el anfitrión de los laboratorios que lo hacen. Pero pensemos en la ética. Hay problemas éticos inmediatos y problemas éticos a largo plazo. Primero, de qué estamos hablando:
Su pregunta se refiere a la edición de genes en la línea germinal (ya sea en gametos o embriones). Hay muchos casos posibles. Algunos incluyen:
– “Corrección” de una mutación bien entendida que conduce a una “enfermedad”. (es decir, modificación de una definición “estándar” de “normal” humano)
– Una preferencia fenotípica: cabello, ojos, color de piel; formas y tamaños de partes del cuerpo
– No es una corrección a la normalidad, sino un cambio de normal a “mejor”. (Un humano más inteligente, más rápido, más fuerte, más longevo, etc.)
– Un cambio que creemos que entendemos, pero que tiene efectos secundarios que no anticipamos.
– Un experimento para descubrir qué sucede con el cambio.
Aunque todos estos seguirían los mismos procesos generales, la intención y los resultados dan forma a lo que las personas piensan al respecto, éticamente.
Y, todo esto supone que entendemos toda la tecnología para hacer que el cambio suceda mientras diseñamos.
CUESTIONES ÉTICAS INMEDIATAS
Los problemas éticos inmediatos giran en torno a nuestra escasa comprensión de la genética. Hace solo unos años pensamos que debía haber 100.000 genes, y que el ADN entre genes era “basura”. Si bien sabemos mucho más que el año pasado, y mucho más que hace una década, estamos apenas comenzando a comprender todas las complejidades de cómo funciona nuestro genoma. Todavía estamos encontrando genes. Estamos aprendiendo cómo unos 20,000 genes pueden producir proteínas de 200,000. Hemos secuenciado los genomas de varias miles de personas, de 7 mil millones, por lo que hemos visto quizás el 0,0001% de la variación genética. Tenemos palabras como epigenética, que finalmente comienzan a salir de la jerga especializada y finalmente comienzan a armar una imagen de cómo se maneja la expresión génica. Hay una cantidad INMENSA de interacción que no entendemos completamente.
Debido a esto, debemos hacer cambios en un organismo humano vivo con una comprensión limitada de todas las consecuencias. Quizás comencemos con un SNP que esté muy estudiado y cause una enfermedad grave, cuya “corrección” se acepta fácilmente como “buena” y “segura” y “bien entendida” y “de bajo riesgo”.
Pero pronto querremos cambiar los STR, o un puñado de SNP, o restaurar una eliminación más grande. Hay una pendiente resbaladiza de 100% entendido a casi perfectamente entendido a bastante bien entendido o algo entendido a un experimento aleatorio. Se anticipa que algunos loci tendrán cientos de efectos, algunos positivos y otros negativos, cuando se modifiquen. Por otro lado, hay algunos fenotipos que toman la cooperación de una inmensa cantidad de diferentes loci (alelos particulares en varios loci), junto con efectos epigenéticos. Puede ser muy complejo.
Hemos realizado muchos, muchos experimentos aleatorios en “modelos” animales, animales en los que hemos decidido que es ético hacer experimentos aleatorios. (Al azar, me refiero a cosas como la exposición a químicos o radiación, para ver qué cambios genéticos suceden). Sería ilegal hacerle eso a una persona. Algo así como “indiferencia depravada” a las consecuencias dañinas sería la mejor manera de verlo. Josef Mengele viene a la mente. Algunos lo critican por su indiferencia por causar sufrimiento y muerte en sus experimentos. Algunos lo critican por hacer tales experimentos cuando su conocimiento de cómo funcionaba todo era demasiado primitivo para producir buenos resultados. Nunca toleraríamos tal manipulación genética. Pero, comenzando con un SNP bien entendido, ¿dónde está la línea divisoria entre un pequeño cambio bien entendido y experimentos aleatorios en humanos? No hay línea dura y rápida. Es una pendiente resbaladiza.
Hay algunas modificaciones genéticas hoy que se consideran “seguras y efectivas” y socialmente deseables. Pero entonces, hay todo lo demás que algunos podrían desear.
Cambiar la línea germinal creará un nuevo ser humano, con todas las agonías y todos los éxtasis de vivir con un genoma particular. Y luego, transmitirán esa línea germinal a todas las generaciones venideras. ¿Quién y cómo decidiremos qué cambios se entienden lo suficiente como para ser “seguros y efectivos”, para la vida de un nuevo bebé y todos sus descendientes?
¿Cómo podemos tomar estas decisiones sin experimentar con humanos?
CUESTIONES A LARGO PLAZO
También podríamos comenzar a abordar, cuando creemos que entendemos completamente la genética, exactamente qué tipo de modificaciones un estado permitirá que se realicen en las líneas germinales humanas.
¿Serán solo “correcciones” a las “enfermedades”?
¿Serán los colores de ojos / cabello / piel?
In vitro, ya tenemos selección de género, y alguna selección de “aptitud” (eliminando el Síndrome de Down, por ejemplo). ¿Cuál será la línea divisoria para tal selección? ¿O para manipulación directa? Si fuera ético eliminar el cromosoma adicional que causa el Síndrome de Down, ¿qué sería poco ético ajustar un SNP que afecta el color de los ojos?
Y si puede seleccionar el color de los ojos, ¿qué pasa con las fibras musculares de contracción rápida? ¿Qué pasa con la altura, la fuerza, la velocidad o la inteligencia? La gente ha estado buscando los genes de “inteligencia” durante décadas. Encontrarán algunos. (Sin embargo, ciertamente también hay efectos epigenéticos, prenatales y ambientales en la inteligencia).
Los “bebés de diseño” estarán disponibles, para quienes puedan pagarlo, en algunos países. ¿Qué harán los estados “civilizados”?
X-Men es ciencia ficción. Pero los problemas son bastante reales. ¿Negamos la capacidad de los “que tienen” de tener un bebé “ajustado”, mientras que los que “no tienen” no pueden? ¿Es eso diferente de ofrecerle a Harvard o tener amigos que son banqueros de inversión en lugar de amigos que son consumidores de drogas?
¿Hay un papel para el estado en resumir las libertades de aquellos que pueden permitirse el lujo de elegir los ajustes de sus hijos?
¿Está “editando” los genes de los embriones humanos éticamente incorrectos?
En este momento, una edición muy limitada probablemente se consideraría éticamente compulsiva, en lugar de éticamente incorrecta. (Retire el cromosoma extra del Síndrome de Down o corrija un defecto de 1-SNP).
Pero con una vida en juego y la vida de todos sus hijos, ¿hasta dónde llegamos y dónde nos detenemos?
