Creo que la mayor falla de la eugenesia es que se hace a través de la cría, como dijiste. Un régimen autoritario que decide quién puede reproducirse, o más brutalmente quién debe morir, infringe horriblemente las libertades civiles de las personas (derecho a la integridad corporal, derecho a la privacidad, derecho a la vida, derecho a la reproducción). La eugenesia generalmente se hace a un grupo de personas, sin su consentimiento, por un grupo autoritario.
No consideraría una pareja donde ambos miembros tienen la enfermedad de células falciformes y que deciden no tener hijos por esa razón para practicar “eugenesia”. Están tomando una decisión personal basada en la probabilidad de que su hijo sufra o tenga una calidad de vida inferior a la media y / o una muerte prematura. No sería una decisión dictada por una entidad autoritaria que trata de erradicar la enfermedad de células falciformes a nivel de la población.
Los detalles de la pregunta dicen: “¿Por qué la eugenesia se ve de manera mucho más negativa, suponiendo que las personas todavía sean legalmente libres de reproducirse como quieran? El único tipo de eugenesia que conozco donde “todos son libres de reproducir lo que desean” es alentar a cierto individuo “apto” para que reproduzca más (y luego, ¿son realmente libres de hacerlo?) O matando indeseables personas (el Holocausto a alguien?). Otros tipos de eugenesia se realizan mediante esterilización. Obviamente, todos deberíamos estar en contra de matar personas indeseables (me estremezco ante la idea de incluso etiquetar a algunas personas como “indeseables”). Pero creo que también deberíamos estar en contra de la reproducción alentada para individuos “en forma”, porque la reproducción debería ser una elección personal. Una entidad externa no debería decirme que, como persona educada, financieramente estable y sana, es mi deber reproducirme. Eso no es asunto de nadie excepto el mío, y si decido tener hijos, no los traeré a este mundo por pensar “estoy tan en forma”.
La terapia génica es completamente diferente, porque no se trata de la reproducción o de un sistema autoritario que infringe los derechos civiles de la población.
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La terapia génica se realiza con el consentimiento personal (o el consentimiento de los padres si es menor) del paciente. Es una decisión personal, comparada con la eugenesia, que es una “decisión social” tomada por un sistema autoritario. Si bien la eugenesia puede guiarse por ideas falsas de lo que es correcto (cabello rubio, más alto que 160 cm, no LGBT, no personas con discapacidad visual, ¿dónde deberíamos parar?), La terapia génica se realiza con el acuerdo del paciente y el médico de que una condición específica es alterando profundamente la calidad de vida del paciente.
Un ejemplo de terapia génica que brindaría esperanza a muchas personas es la fibrosis quística. Fibrosis quística en un trastorno genético sin cura y que afecta severamente la calidad de vida y la esperanza de vida del paciente. Si apareciera una terapia génica para la fibrosis quística en el mercado, los padres (supongo) de niños pequeños con fibrosis quística tendrían que elegir si deben comenzar el tratamiento para el niño o no. No sería una terapia obligatoria del gobierno, se trataría como otras terapias, y creo que todos estarían felices si realmente curara a un paciente de fibrosis quística y le permitiera vivir una vida completamente normal, sin medicamentos, sin trasplante de pulmón etc.
Juguemos al abogado del diablo y digamos “¿y si inventamos una terapia génica que realmente cure la homosexualidad?” Eso supone que hay un gen para la homosexualidad, y que la homosexualidad está alterando profundamente la calidad de vida del paciente (no estoy de acuerdo en ambas afirmaciones). Pero digamos que hay. Digamos que la terapia génica está desarrollada para ello. ¿Sería eso ético? ¿Sería tan malo como la eugenesia? No lo creo No se violarían los derechos de alguien civil si deciden, sin presión externa y por su propia voluntad, que desean tomar esta terapia y convertirse en heterosexuales. No sería una violación de los derechos civiles. Creo que sería triste y una indicación de que hay algo muy mal en nuestra sociedad. Pero no sería tan malo como la eugenesia.
Al final del día, en mi opinión, el consentimiento libre, informado e individual es lo que distingue la eugenesia y la terapia génica.