Tengo una enfermedad terminal con un trastorno neurológico incurable e intratable llamado atrofia de sistemas múltiples (MSA). Es difícil explicar el proceso por el que he estado pasando desde que mi condición se volvió más crítica hace unos meses. Físicamente, el proceso de morir es un trabajo duro, como cuando tuve un parto con mis tres hijos. Mentalmente, es devastador, y me concentro en los agujeros que quedarán después de que me haya ido. Tengo una hija de 20 años severamente discapacitada y médicamente frágil, y he tratado de poner las cosas en su lugar para su futuro, después de que me haya ido. Esta es la parte más difícil para mí. Eso, y ver a mi increíble esposo de más de 10 años lidiar con perderme después de que ambos encontramos tanta felicidad el uno en el otro. Es muy difícil perder habilidades, incluso las pequeñas, y odio sentirme como una carga para mi familia, ya que asumen las responsabilidades que solía hacer siempre. Tengo solo 50 años y pensé que viviría una vida larga y saludable, ya que siempre me he ocupado de mi salud.
Recientemente, la investigación de mi condición lo ha relacionado con los priones en mi cerebro, que están causando la destrucción de mi sistema nervioso autónomo. Los priones también están implicados en la ELA y la demencia corporal de Lewey (que es lo que tenía Robin Williams). Pronto viajaré a la Clínica Mayo para ser evaluado, posiblemente participe en ensayos de investigación y haga arreglos para que me envíen mi cerebro dentro de 24 horas de mi muerte Tengo mi voluntad en orden, e incluso compré mi propio juego de urnas para que mis seres queridos tengan menos cosas de qué preocuparse después de que me haya ido. Puedo escribir todo esto sin emoción, ya que es algo para lo que me he estado preparando durante mucho tiempo. Estoy tomando un nuevo medicamento que es de gran ayuda con algunos de los síntomas, pero no cambia nada de lo que sucede físicamente debido a mi trastorno. Aprovecho todos los días que puedo hacer más que simplemente acostarme en la cama como un regalo, y tratar de aprovechar al máximo cada momento. Estoy más preocupado por mi familia que por mí mismo, y he pasado meses escribiendo instrucciones para todo lo que hago, y asegurándome de que mi hija que tiene una discapacidad grave esté segura en su futuro.
Todos los que me aman perderán a una persona importante en sus vidas cuando muera. La parte más difícil de morir es que perderé a cada ser querido a lo largo de toda mi vida, mis recuerdos y mis experiencias. Este es un proceso llamado “decathexis” donde una persona comienza a retirarse de su vida. No importa qué sistema de creencias sigas, el proceso de decathexis es increíblemente duro y doloroso. Tengo la esperanza de que podré superarlo para estar tranquilo antes de morir.
Espero que esto sea útil. Por favor, hágame cualquier pregunta que pueda tener. Esta es una de las pocas formas en que puedo brindar apoyo a otros, lo cual es muy importante para mí.
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Mis mejores deseos para tí,
Salida